Transkrypcja wideo: Panel ekspertów na temat funkcjonowanie opieki nad osobami starszymi z chorobami neurodegeneracyjnymi oraz wsparcia ich opiekunów - Najwyższa Izba Kontroli

Wróć do transkrybowanego materiału w artykule "Wczesna diagnostyka jest kluczowa – relacja z panelu ekspertów o opiece nad osobami starszymi z chorobami otępiennymi"

redaktor Klara Klinger, moderator spotkania

Dzień dobry Państwu. Nazywam się Klara Klinger i jestem z redakcji Dziennika Gazety Prawnej i będę miała przyjemność poprowadzić debatę na bardzo ważki temat, organizowaną przez Najwyższą Izbę Kontroli, a dotyczącą funkcjonowania opieki nad osobami starszymi z chorobami neurodegeneracyjnymi oraz wsparciu ich opiekunów.

Może na początek powiem, jak będzie wyglądał przebieg całej debaty, może nie wszyscy Państwo wiedzą. Będzie podzielona na dwie części. W pierwszej części, która będzie trwała do 12:15, chcieliśmy zaprezentować głos gości specjalnych, którzy przedstawią perspektywę decydentów z jednej strony i administracji publicznej z drugiej strony, naukowców, klinicystów, którzy powiedzą trochę o diagnozie sytuacji, a także oddamy głos pacjentom. Później będzie przerwa kawowa, a po przerwie kawowej zapraszamy do takiej żywej dyskusji w takiej nietypowej formie, podczas której będziemy starali się wypracować wspólnie w tak licznym eksperckim gronie jakieś rekomendacje, aktualizacje przed kontrolą, która niedługo będzie realizowana. I oczywiście gości specjalnych, którzy teraz wystąpią, również zapraszamy do tej debaty, która będzie w drugiej części.

A teraz bym zaprosiła Pana Prezesa Piotra Miklisa o słowo wstępne. Nadzorował Pan poprzednią kontrolę, więc jak najbardziej tutaj będzie mógł Pan więcej powiedzieć.

Piotr Miklis, Wiceprezes Najwyższej Izby Kontroli

Dzień dobry Państwu. Nazywam się Piotr Miklis, jestem Wiceprezesem Najwyższej Izby Kontroli. W związku z tym, że temat naszego dzisiejszego spotkania jest dla mnie tak osobisty, że obawiałbym się, że pójdę w dygresje bardzo długo trwające i w tej obawie, by Państwa nie znudzić, polecę dzisiaj z kartki.

Szanowni Państwo. Szanowny Panie Ministrze. Szanowni Eksperci. Witam wszystkich Państwa w gościnnych progach Najwyższej Izby Kontroli. Pan Prezes Marian Banaś, który nie może być dzisiaj z nami, poprosił mnie o przywitanie Państwa i serdeczne podziękowanie za przybycie.

Witam zaocznie nieobecną z powodu choroby Panią Minister Marzenę Okła-Drewnowicz, Minister ds. Polityki Senioralnej, pierwszego konstytucyjnego Ministra zajmującego się sprawami seniorów w historii Trzeciej Rzeczpospolitej. Życzymy zdrowia Pani Minister. W jej zastępstwie mamy zaszczyt gościć Panią Marlenę Muszyńską, Panią dyrektor Biura Ministra. Proszę mnie poprawić, jeśli się pomyliłem.

Witam serdecznie Pana Ministra Bartłomieja Chmielowca, Rzecznika Praw Pacjenta. Przywitajmy oklaskami. Nagrodzimy w ten sposób Pana Ministra też za rzeczy, które nie zawsze mogą być przyjemne dla przedstawicieli władz centralnych, władz szeroko pojętych, bo będziemy mówić o tematach bardzo, bardzo palących i o problemach ciągle nierozwiązanych.

Witam naszych prelegentów, których wiedza i doświadczenie prezentowane w pierwszej części naszego spotkania będą punktem wyjścia do dyskusji. Panią dr hab. Karolinę Piotrowicz, sekretarz generalną Europejskiego Towarzystwa Geriatrycznego i prof. dr. hab. Jerzego Gąsowskiego, członka Rady Naukowej tej organizacji. Uniwersytet Jagielloński w Krakowie Collegium Medicum. Serdecznie witamy.

Witam Pana prof. dr. hab. Konrada Rejdaka, Prezesa Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. Panie Profesorze, dziękuję serdecznie za poświęcony czas.

Witam Pana Marcina Chroszcza, Dyrektora Wydziału Rodziny i Polityki Społecznej Śląskiego Urzędu Wojewódzkiego w Katowicach.

Wreszcie przedstawicielkę rodzin alzheimerowskich, Panią dr Edytę Ekwińską, Wiceprezes Alzheimer Polska, związku zrzeszającego organizacje pozarządowe wspierające osoby cierpiące na chorobę Alzheimera i ich opiekunów. Dziękuję jeszcze raz serdecznie za to, że Państwo poświęcili nam dzisiaj czas.

To nie koniec powitań. Witam wybitnych ekspertów. Panie, Panów, profesorów, doktorów nauk medycznych. Na Was szczególnie liczymy, byście rozjaśnili nam horyzont i powiedzieli nam jak kontrolować, a władzom wykonawczym, tym, którzy mogą poprawić stan spraw w Polsce, co zrobić, by to się właśnie stało. Witam zatem wybitnych ekspertów, przedstawicieli urzędów centralnych, samorządu terytorialnego, instytucji pomocy społecznej. Witam serdecznie także przedstawicieli służb mundurowych, których obecność może dla niektórych z Państwa być swego rodzaju zaskoczeniem, ale tak, ta kontrola będzie inna od przeprowadzonych dotychczas.

Witam serdecznie Pana Posła na Sejm Rzeczpospolitej Polskiej Pana Przemysława Witka. W sercu ciągle noszącego legitymację Najwyższej Izby Kontroli, który brał też udział w kontroli poprzedniej, do której nawiązała Pani redaktor.

Witam Pana Wiceprezesa NIK Jacka Kozłowskiego, który będzie sprawował nadzór nad tą kontrolą, a który choćby z tytułu swojego wieloletniego doświadczenia pełnienia funkcji wojewody mazowieckiego ma także wielkie rozeznanie i szerokie doświadczenia w obszarze, który obejmiemy naszą kontrolą.

Witam Pana Grzegorza Walendzika, członka Kolegium Najwyższej Izby Kontroli. Zawsze cieszymy się, że Pan dyrektor Delegatury w Kielcach poświęca swój czas, bo Kolegium jest dla Najwyższej Izby Kontroli bardzo ważnym ciałem.

Witam Pana Mariusza Marquardta pełniącego obowiązki dyrektora Delegatury w Katowicach, jednostki koordynującej tę kontrolę.

Witam... W zasadzie powinienem zaliczyć do grona osób, które są autorami dzisiejszego zamieszania, Panią Małgorzatę Humel-Maciewiczak, radcę prezesa NIK. Drodzy Państwo, wulkan energii, pomysłodawczyni tej kontroli i pomysłodawczyni powrotu do tematu, który pozostawiliśmy niedokończony tak naprawdę 7 lat temu.

Witam wreszcie koleżanki i kolegów z delegatury w Katowicach. Witam Anię Kępę-Biragę, która będzie koordynowała tę kontrolę. Pokaż się, Aniu. Ona dla Państwa będzie kontaktem referencyjnym, więc jak będziemy mieli dodatkowe pytania do ekspertów, to albo Ania, albo Dariusz Bieniek, który jest zastępcą koordynatora.

Drodzy Państwo, przedłużam te powitania, ale spotkanie ma raczej charakter roboczy, a nie uroczystej konferencji, więc chciałbym też, żeby pewne więzy na płaszczyźnie roboczej zostały już tutaj zadzierzgnięte.

Szanowni Państwo, przypominamy: misją Najwyższej Izby Kontroli jest niezależna, profesjonalna kontrola zadań publicznych w interesie obywateli i państwa. Zgodnie też ze standardami międzynarodowych organizacji zrzeszających najwyższe organy kontroli, zadaniem NIK-u jest także wspieranie zmian na lepsze w życiu obywateli. Dyskusja, którą dziś podejmiemy, ma na celu poszukiwanie propozycji rozwiązań w dziedzinie ochrony zdrowia i opieki społecznej, które będą służyć osobom starszym z chorobami neurodegeneracyjnymi oraz ich opiekunom. To jest bardzo ważne: oraz ich opiekunom.

Statystyki pokazują, że liczba przypadków chorób otępiennych u osób starszych dynamicznie rośnie wraz ze wzrostem średniego wieku starzejącego się błyskawicznie polskiego społeczeństwa. Ponad siedem lat minęło od publikacji wyników kontroli poświęconej opiece nad osobami cierpiącymi na chorobę Alzheimera i wsparcia ich rodzin, przeprowadzonej przez delegaturę w Katowicach. Dziś przystępujemy do realizacji kolejnego projektu, którego celem jest szersza ocena tego, czy osobom starszym z chorobami neurodegeneracyjnymi zapewniono prawidłową opiekę zdrowotną, socjalną, a ich opiekunom skuteczne wsparcie. W ramach przygotowania do planowej kontroli chcemy wysłuchać głosu Państwa, czyli osób, których wiedza i doświadczenie pozwolą nam lepiej zrozumieć problemy stojące przed systemami ochrony zdrowia i zabezpieczenia społecznego w obliczu tego narastającego ciągle problemu.

Wszystkich zatem Państwa proszę o aktywny udział w debacie poświęconej potrzebom i realiom w zakresie opieki medycznej i szeroko rozumianego wsparcia społecznego oraz innym rozwiązaniom, które są i powinny być oferowane osobom starszym z chorobami demencyjnymi oraz ich opiekunom. Życzę zatem owocnej dyskusji. Pozostaję także do Państwa dyspozycji i oddaję głos naszej moderatorce. Witam też Panią Redaktor serdecznie. Nie pierwszy przecież raz w progach Najwyższej Izby Kontroli. No to zapinamy pasy i odjeżdżamy.

Klara Klinger

Jeszcze raz wszystkich witam i zapraszam teraz Panią Dyrektor Marlenę Muszyńską do zabrania głosu, rozumiem również w imieniu swoim i Pani minister Marzeny Okły-Drewnowicz, Minister ds. Polityki Senioralnej.

Marlena Muszyńska, przedstawicielka Minister ds. Polityki Senioralnej

Dzień dobry Państwu. Witam bardzo serdecznie. Ja dzisiaj, jak widzicie Państwo bardzo wiosennie, więc myślę, że też dyskusja będzie bardzo dynamiczna. Szanowni Państwo, Pani Minister Marzena Okła-Drewnowicz, tak jak powiedział Pan Prezes, nie mogła dzisiaj uczestniczyć w tym wydarzeniu, ale wiem, że przysłuchuje się dzisiejszemu spotkaniu, tak że na bieżąco będzie z tą dyskusją, która dzisiaj będzie trwała.

Szanowni Państwo, dla mnie, ale również dla Pani Minister Marzeny Okły-Drewnowicz tematyka dotycząca opieki nad osobami starszymi, szczególnie z chorobami neurodegeneracyjnymi jest bardzo ważna i dlatego chciałam tutaj w imieniu swoim, ale również Pani Minister powiedzieć, że tworząc rozwiązania na rzecz osób starszych właśnie z tymi chorobami, będziemy uwzględniać przede wszystkim głos ekspertów, ale również wyniki kontroli, która była, tak jak powiedział Pan Prezes, parę lat temu, jak również czekamy na wyniki kontroli, która przed nami i czekamy na owocną też współpracę z Państwem w zakresie tworzenia rozwiązań na rzecz osób starszych, ale to, co powiedział Pan Prezes również na rzecz opiekunów osób z chorobą Alzheimera. Dziękuję.

Klara Klinger

Bardzo Pani dziękuję i życzymy Pani Minister Zdrowia. Tak jak widać po tym, co powiedziała Pani dyrektor, ta dzisiejsza debata będzie wyjątkowo istotna ze względu, że to będzie taki właściwie pierwszy głos ekspertów, który będzie usłyszany przez Panią Minister. Teraz zapraszamy Pana Ministra Bartłomieja Chmielowca, Rzecznika Praw Pacjenta.

Bartłomiej Chmielowiec, Rzecznika Praw Pacjenta

Szanowny Panie Prezesie. Szanowny Panie Prezesie, Szanowni Państwo. Chciałbym na ręce Pana Prezesa Banasia podziękować za poruszenie jakże ważnego tematu, funkcjonowania opieki w ogóle senioralnej, a w szczególności opieki nad seniorami z chorobami neurodegeneracyjnymi. Niezwykle istotny temat, niezwykle ważny, zwłaszcza w kontekście tego, co wiemy, co nastąpi, czyli starzejącego się społeczeństwa, a co za tym idzie wyzwań związanych z wielochorobowością, również jeśli chodzi o różnego rodzaju choroby związane z problemami neurodegeneracyjnymi.

Szanowni Państwo, z tych sygnałów, które do nas trafiają ze strony pacjentów, najwięcej tych sygnałów i problemów jest zgłaszanych przez osoby starsze, przez seniorów. Albo te sygnały zgłoszone są indywidualnie, osobiście bądź też przez dzieci, przez dzieci, które zgłaszają problemy osób starszych. I te sygnały ja tylko zasygnalizuję, tu pewnie w trakcie debaty będzie można rozwinąć te problemy, te sygnały, które do nas trafiają, dotyczą przede wszystkim braku takiej kompleksowej, holistycznej opieki nad osobami starszymi, również z chorobami neurodegeneracyjnymi. Braku wsparcia i braku koordynacji tych działań, począwszy od opieki farmakoekonomicznej, ale również poprzez opiekę wytchnieniową dla opiekunów, poprzez kwestie związane z fizjoterapią.

Drugi zasadniczy element z kwestii problemów, które są do nas zgłaszane, to jest kwestia wiedzy i informacji jak poruszać się po systemie ochrony zdrowia. Z tym związane jest zagadnienie bardzo ważne, związane z edukacją społeczeństwa i ze świadomością związaną z rozpoznawaniem chorób, diagnozą, ale również tolerancją dla osób starszych, które zmagają się z chorobami.

Szanowni Państwo, myślę, że to jest takie symboliczne, to, co też powiedział, zasygnalizował tutaj Pan Prezes. Symboliczne, że jest Pani Minister ds. Opieki Senioralnej i myślę, że tutaj na pewno może liczyć na wsparcie nas wszystkich instytucji Rzecznika Praw Pacjenta, Najwyższej Izby Kontroli, ale również Państwa jako ekspertów i przedstawicieli służb co do wdrażania różnych rozwiązań, rozwiązań, które mają na celu poprawę opieki nad osobami starszymi, seniorami, zwłaszcza jeśli chodzi o różnego rodzaju problemy związane z chorobami, które tych seniorów dotykają.

Szanowni Państwo, chciałbym Państwu życzyć owocnych obrad, trafnych wniosków, ale też chciałbym życzyć Najwyższej Izbie Kontroli, aby kompleksowo zdiagnozowała, zbadała to zagadnienie i aby przedstawiła nam wszystkim tutaj wnioski dotyczące tego, co należy zmienić, co należy poprawić, aby ten system opieki nad osobami starszymi, ale również system wsparcia dla ich opiekunów funkcjonował w taki sposób, aby faktycznie zapewniał to realne wsparcie, a opieka wytchnieniowa nie była tylko i wyłącznie słowem wskazanym w przepisach. Dziękuję bardzo.

Klara Klinger

Bardzo dziękujemy, Panie Ministrze.

A teraz bym poprosiła o przedstawienie klinicystów sytuacji osób z chorobami neurodegeneracyjnymi — rozumiem, że to będzie przede wszystkim choroba Alzheimera — Panią prof. Karolinę Piotrowicz, która jest Sekretarz Generalną Europejskiego Towarzystwa Geriatrycznego.

O Jezu, przepraszam bardzo. Jeszcze zanim, to poproszę oczywiście Pana dyrektora Mariusza Marquardta, delegatury NIK w Katowicach, która będzie się zajmować, opiekować tą kontrolą. Jak najbardziej, bardzo przepraszam za to pominięcie.

Mariusz Marquardt, dyrektor delegatury NIK w Katowicach

Jeszcze poproszę o pilot. Dzień dobry Państwu. Uprzejmie proszę o włączenie prezentacji pierwszej.

Proszę Państwa, ten slajd to slajd pokazujący jedną z przyczyn, dla której zgromadziliśmy się m.in. dzisiaj. Na widocznym slajdzie przedstawiono udział ludności w wieku 65 lat i więcej w całkowitej liczbie ludności w Polsce. Jak widać, w połowie ubiegłego roku, stanowił on prawie 20% populacji. I to niesie określone konsekwencje, o których jestem głęboko przekonany, usłyszymy dzisiaj ze strony tych, którzy ten problem znają najlepiej.

W planie kontroli Najwyższej Izby Kontroli na rok 2024 ujęta została kontrola: Funkcjonowanie opieki nad osobami z chorobami neurodegeneracynymi oraz wsparcie ich opiekunów. Zasadnicze czynniki, które zdecydowały o jej przygotowaniu, to właśnie zmiany w strukturze demograficznej ludności Polski, spowodowane wydłużającym się czasem trwania życia oraz starzeniem się społeczeństwa. Zmiany te stawiają istotne wyzwania przed systemem ochrony zdrowia i pomocy społecznej w naszym kraju.

Tematem tym, jak już zostało to dzisiaj powiedziane, Najwyższa Izba Kontroli zajęła się już wcześniej, bowiem w 2016 roku delegatura katowicka wraz z czterema innymi delegaturami przeprowadziła kontrolę Opieka nad osobami chorymi na chorobę Alzheimera oraz wsparcie dla ich rodzin. Przedmiotem tej kontroli było programowanie i realizacja działań na rzecz środowiska osób z chorobą Alzheimera oraz ich rodzin w latach 2014-2015. Poza Ministerstwem Zdrowia i Ministerstwem Rodziny i Pomocy Społecznej kontrole przeprowadzono właśnie w pięciu województwach, gdzie skontrolowano urzędy wojewódzkie, marszałkowskie, zakłady opiekuńczo-lecznicze, placówki POZ, Środowiskowe Domy Samopomocy Społecznej i organizacje samopomocowe, działające na rzecz ochrony tych chorych oraz ich rodzin.

W wyniku przeprowadzonej kontroli Izba ustaliła, że w ramach funkcjonującego w Polsce systemu opieki zdrowotnej nie stworzono narzędzi dla skutecznego i efektywnego rozwiązywania problemów osób z chorobą Alzheimera i ich rodzin. Chorzy objęci byli systemem pomocy społecznej, w ramach którego korzystano z narzędzi i zasobów standardowo stosowanych wobec ogółu osób starszych, bez uwzględnienia specyficznych potrzeb tego środowiska. Kontrola wykazała również, że jedynie organizacje pozarządowe działały aktywnie na rzecz wypracowania polityki zdrowotnej, opiekuńczej i społecznej wobec osób z chorobą Alzheimera oraz ich rodzin. Niestety działania tych organizacji nie doprowadziły do oczekiwanego przez sektor pozarządowy przyjęcia Narodowego Planu Alzheimerowskiego w kształcie wypracowanym przy współudziale ekspertów.

W związku z kontrolą NIK zleciła przeprowadzenie badań społecznych pod nazwą Społeczna świadomość na temat choroby Alzheimera oraz ocena sytuacji chorych na chorobę Alzheimera, oraz ich opiekunów. Wybrane wyniki tego społecznego badania przedstawia slajd, który aktualnie jest wyświetlany. Jak widać, aż 67% Polaków uważało, że choroba Alzheimera to poważny problem społeczny. Tymczasem tylko 3% Polaków w wieku 60 lat i więcej miało badaną pamięć przez lekarza rodzinnego z jego inicjatywy, a 84% badanych osób uważało, że powinno to być rutynowe badanie. Slajd pokazuje także, że w opinii badanych m.in. proces diagnostyczny był rozciągnięty w czasie — uważało tak aż 94% osób — i że trwał długo — 52%. Dostęp do lekarzy specjalistów był trudny, na co wskazało 68% badanych, 52% dobrze oceniła jakość publicznych usług medycznych, a 37% źle. Szczególnie istotne ustalenie tego badania to wskazanie, że 56% chorych pogorszyła się sytuacja materialna od czasu zdiagnozowania choroby Alzheimera.

W wyniku kontroli NIK skierowała do ministra zdrowia wniosek, by w ścisłej współpracy z Ministerstwem Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej podjął działania mające na celu wypracowanie i wdrożenie rozwiązań pozwalających na skuteczne rozwiązywanie problemów zdrowotnych i opiekuńczych osób z chorobą Alzheimera, w tym w szczególności: zabezpieczenie dostępu do wiarygodnych danych w celu poznania skali zjawiska oraz problemów osób chorych i ich opiekunów, opracowanie i wdrożenie standardów dotyczących wczesnego wykrywania symptomów choroby Alzheimera oraz standardów postępowania leczniczego i opiekuńczego wobec osób chorych.

Izba zwróciła także uwagę na konieczność wprowadzenia zmian legislacyjnych pozwalających na objęcie także podmiotów prowadzących placówki sprawujące całodobową opiekę nad osobami niepełnosprawnymi, przewlekle chorymi osobami w podeszłym wieku, obowiązkiem zgłaszania służbom sanitarnym przypadków zakażeń występujących w tych jednostkach. Uwaga ta dotyczyła placówek prowadzonych na podstawie przepisów o działalności gospodarczej. Przygotowywana kontrola tegoroczna: Funkcjonowanie opieki nad osobami z chorobami neurodegeneracyjnymi oraz wsparcie ich opiekunów, której rozpoczęcie poprzedza dzisiejszy panel, powinna pokazać, czy i jak na przestrzeni ostatnich lat zmieniła się sytuacja osób chorych i ich opiekunów. Bardzo dziękuję.

Klara Klinger

Dziękujemy za to wystąpienie, które pokazało kontekst sytuacji, ale także nie tylko istotę sprawy, ale tego, jak NIK wnikliwie się temu przygląda i nie zostawia niezamkniętych tematów. A teraz bym poprosiła właśnie Panią prof. Karolinę Piotrowicz i Pana prof. Gąsowskiego o przedstawienie sytuacji epidemiologicznej osób z chorobami otępiennymi i chorobami neurodegeneracyjnymi.

dr hab. n. med. Jerzy Gąsowski

Bardzo dziękujemy. Bardzo dziękujemy Panu Prezesowi i wszystkim Państwu z Najwyższej Izby Kontroli za to zaproszenie. Dobrą informacją jest to, że nie będzie każde z nas mówiło po 15 minut, tylko powiemy wspólnie i bez dalszych wstępów poproszę Panią prof. Piotrowicz, żeby zaczęła.

dr hab. n. med. Karolina Piotrowicz

Dzień dobry. Rzeczywiście, nie chcemy mówić długo, ale chcielibyśmy mówić dobitnie. Jesteśmy tutaj dlatego, że jesteśmy i chcielibyśmy być głosem naszych pacjentów. A o jakich pacjentach mówimy? O pacjentów, których najlepiej opisują moim zdaniem dwa słowa: deficyt i zaawansowanie. Deficyt? Deficyt funkcjonowania poznawczego. Obejmujący pamięć, ale również funkcje językowe, funkcje wzrokowo-przestrzenne, umiejętność przyswajania i wykorzystywania nowych czy też poprzednich informacji, wreszcie: rozwiązywanie trudnych czy nowych złożonych problemów. To deficyt w różnym stopniu zaawansowania, na który nakładają się występujące wraz z czasem, rozwijające się wraz z czasem zaburzenia psychiczne, zaburzenia zachowania czy wreszcie utrata sprawności samoobsługowej i niezależności.

Powiedziałam deficyt w zaawansowaniu. Tak, bo historia naszych pacjentów zwykle rozpoczyna się od poziomu łagodnych zaburzeń poznawczych. Stopniowo dryfują oni przez otępienie łagodne, umiarkowane, ciężkie aż do otępienia w krańcowym stadium zaawansowania, tzw. end stage dementia. Tak jak powiedziałam, rozpoczęłam naszą rozmowę o naszym pacjencie od poziomu łagodnych zaburzeń poznawczych. W sytuacji klinicznej, w której zgłasza się do nas pacjent i mówi: „zapominam”. To potwierdza jego opiekun, to potwierdza jego otoczenie, na to wskazują specyficzne testy neuropsychologiczne. To moment, w którym pacjent nie jest jeszcze całkowicie niesamodzielny samoobsługowo, ale jednak w ogromnym ryzyku pogorszenia, deterioracji, rozwoju zaawansowanych patologii.

To bardzo dobre, jeśli w tym momencie rozpoznamy problem u naszego pacjenta, tak jak Państwo widzą na tym slajdzie, ale możemy odwrócić sytuację. Jeśli w tym momencie rozpoznajemy i myślimy o otępieniach, to znaczy, że myślimy dużo za późno, długo za późno, dlatego że tak naprawdę patologia alzheimerowska w mózgu osoby chorej na otępienie etiologii choroby Alzheimera zaczyna toczyć się wiele, wiele lat wcześniej. Tak naprawdę 10-20 lat wcześniej i to właśnie o tych pacjentach, których spotkamy za kilkanaście lat swojej praktyce, powinniśmy myśleć już dziś, planując zasoby i elokując środki.

dr hab. n. med. Jerzy Gąsowski

Teraz kilka słów na temat skali problemu. Proszę Państwa, to są dane pochodzące z Dementia in Europe Yearbook w 2019 roku dane opublikowane na rok 2018 w Polsce, biorąc pod uwagę całą populację, 1,4% tejże populacji to były osoby obciążone otępieniem. I prognozy były takie, że mniej więcej w czasie, w którym się teraz znajdujemy, to jest 1,7%, a szacuje się, że w okolicach roku 2050 to będzie 3,2%. W liczbach bezwzględnych od pół miliona, około 650 000 mniej więcej teraz do ponad miliona.

Proszę Państwa, w 2009 roku w jednym z najbardziej prestiżowych czasopism medycznych branżowych, czyli w Lancecie, został opublikowany artykuł, który pokazywał, w jaki sposób kształtuje się czy będzie się najprawdopodobniej kształtowała dalsza spodziewana długość życia. Głównie Europejczyków, ale nie tylko. Okazuje się, że w tymże roku 2009, jeżeli wzięlibyśmy dzieci urodzone w ostatniej dekadzie poprzedzającej ten rok 2009, połowa z tych dzieci urodzonych w krajach, w których dalsza spodziewana długość życia jest wysoka — kraje skandynawskie, Niemcy, Francja, Włochy — połowa z tych dzieci dożyje co najmniej 100 świeczek na torcie. Połowa z tych dzieci dożyje setki.

W Polsce my mamy troszeczkę mniejszą dalszą spodziewaną długość życia czy przeciętną spodziewaną długość życia przy urodzeniu, ale to ciągle będzie dużo. I to obrazuje ten slajd, który pokazuje, że tak naprawdę wraz z upływem czasu, tu mówimy o roku 2050, bardzo przybędzie osób, które nie tylko będą obciążone chorobami, o których mówimy, ale również będą w bardzo zaawansowanym wieku. Bardzo zaawansowany wiek to nie znak równości, ale jednak bardzo duże ryzyko tego, że będą to osoby, i są to osoby również dzisiaj te osoby, które widzimy w naszych klinikach, w oddziałach szpitalnych, poradniach, to są osoby obciążone wielochorobowością. To są osoby, które w ciągu poprzedzającego roku miały dwie lub więcej choroby przewlekłe. Zwykle tych rozpoznań, jeżeli popatrzymy na karty informacyjne, jest 10 i więcej. I to powoduje pewne skomplikowanie sytuacji tych osób, które dodatkowo do tego wszystkiego jeszcze mają obciążenie otępieniem.

Proszę Państwa, tutaj są dane z badania PolSenior. Na szczęście mamy badania PolSenior, tzn. badania PolSenior, pierwsze badanie PolSenior i drugie ukończone niedawno, i to pokazuje epidemiologie otępienia w zależności od wieku u osób w starszym wieku od 60 do 90+ roku życia. I zwróćcie Państwo uwagę, że faktycznie jest tak, że to wszystko od zielonego wzwyż, to jest otępienie, od mniej więcej 12% u osób w przedziale wieku 60-64 do około 55% u osób w wieku 90+ lat i tych osób w tym przedziale 80 i więcej będzie bardzo dynamicznie przybywać.

Z drugiej strony to jest slajd, który pokazuje na prostych liczbach jedną bardzo ważną rzecz. Nie każda osoba, która jest stara, jest otępiała. W związku z czym my uważamy, że nie ma czegoś takiego — my uważamy, że to jest złe określenie, stygmatyzujące i niewłaściwe — jak demencja starcza. W ogóle staramy się nie używać słowa demencja, tylko otępienie i nie mówimy demencja starcza, dlatego że nie każdy, kto się zestarzeje, jest osobą, która jest otępiała. Chociaż wiek jest najistotniejszym czynnikiem ryzyka.

Proszę Państwa, zanim oddam głos Karolinie slajd ze Światowej Organizacji Zdrowia pokazujący znaczenie choroby Alzheimera w globalnym wymiarze jako czynnika zgonów. Zwróćcie Państwo uwagę. Siódma najważniejsza razem z innymi otępieniami, siódma najważniejsza przyczyna śmierci na świecie. Dlaczego to jest tak pokazane, że choroba Alzheimera i inne otępienia? Dlatego że jeżeli mówimy, że otępienia dotyczą głównie osób w starszym wieku, to około 70% rozpoznań to są rozpoznania choroby Alzheimera.

dr hab. n. med. Karolina Piotrowicz

I rzeczywiście Światowa Organizacja Zdrowia bardzo dużo wysiłków czyni w próbę rozwiązania, pomocy i działania w zakresie otępień i etiologii alzheimerowskiej i innych typów otępień. Już ponad 10 lat temu Światowa Organizacja Zdrowia powołała otępienia, demencję priorytetem zdrowia publicznego.

I proszę Państwa, zalogowałam się na stronę, na której mamy wykaz krajowych inicjatyw, Krajowych Wytycznych Narodowych dotyczących właśnie otępień. Czy to etiologii alzheimerowskiej, czy też otępień rozumianych jako otępienia o różnych etiologiach. Proszę spojrzeć, pozwoliłam sobie tutaj zzoomować nasze litery alfabetu okalające Polskę. Czego tutaj Proszę Państwa brakuje? Polski brakuje. Ciągle niestety nie dysponujemy krajowym planem dotyczącym otępień.

Jeśli chodzi o samych pacjentów, powiedziałam już: deficyt w różnym stopniu zaawansowania. Na tym slajdzie pozwoliłam sobie pokazać, jak zmieniają się potrzeby, potrzeby pacjentów i ich opiekunów w miarę postępu choroby. Mówię pacjent-opiekun, bo to tak naprawdę nierozwiązane połączenie. To tak naprawdę triada, która przez cały okres chorowania funkcjonuje razem. Oczywiście, jeśli pacjent ma szczęście posiadać nieformalnego opiekuna. Pamiętajmy, że jeśli choruje pacjent, choruje cała rodzina.

I jak zmieniają się, Proszę Państwa, potrzeby? Na etapie łagodnych zaburzeń poznawczych kluczowa jest odpowiednio wczesna diagnostyka, odpowiednio wczesna, odpowiednio trafna, szybko przeprowadzona diagnostyka. Ważne jest poradnictwo, bo to jest właśnie to, na co bardzo często zwracają uwagę pacjenci oraz ich bliscy, że gdzieś po rozpoznaniu choroby Alzheimera czy też otępienia o innej etiologii zabrakło wsparcia psychologicznego, zabrakło poradnictwa o tym, co można robić dalej. Ważne jest, żeby pacjent wszedł w system, otrzymał wsparcie psychologiczne, otrzymał adekwatne leczenie niefarmakologiczne, w tym wypadku będzie to rehabilitacja funkcji poznawczych. Oczywiście profilaktyka, czyli zasady zdrowego stylu życia. W miarę jak otępienie gdzieś tam nam przyspiesza, zaczyna to zaawansowanie się zwiększać, zwiększają się potrzeby, rozpoczyna się etap leczenia już nie tylko nie niefarmakologicznego, ale również farmakologicznego, leczenia otępień i też towarzyszących zaburzeń zachowania.

Konieczne jest włączenie do zespołu innych specjalistów. Pojawia się problem ze stanem odżywienia, pojawia się konieczność nadzorowania czy też karmienia naszego pacjenta. Pojawia się niezbędne zalecenie aktywizacji ruchowej. Na początku jest to nadzór, żeby pacjent wychodził, żeby pacjent się aktywizował, wychodził na świeże powietrze. Wreszcie jest to rehabilitacja czynna czy bierna. W miarę postępu choroby dołączają coraz to bardziej złożone usługi pielęgniarskie, usługi społeczne, konieczność zaopatrzenia pacjenta i jego bliskich w różne środki pielęgnacyjne i opiekuńcze.

I tak jak Państwo widzicie, dramatycznie zwiększają nam się zasoby, które powinny być dedykowane pacjentowi. A zatem idą wyzwania. Jakie są dobre praktyki, o których moglibyśmy pomyśleć i które moglibyśmy próbować przenieść na nasz grunt polski? Dokonałam przeglądu niektórych z krajowych planów alzheimerowskich. Wskazuję tutaj skandynawskie, wskazuję Narodowy Plan Norweski, dlatego że był to jeden z najstarszych, w tym momencie mamy już trzeci plan alzheimerowski ze strony Norwegii i też wskazuję plan szwedzki, dlatego że Szwedzi zdecydowanie są liderami i pokazują nam, jak dobrze można prowadzić pacjentów z otępieniami.

Co, proszę Państwa, ważne? Wiemy, że te potrzeby są ogromne, ale ważne, żeby je dobrze zaplanować. Na początku kluczowa jest oczywiście diagnostyka. Tutaj zdecydowanie ważna jest dedykacja zobowiązań, kto powinien co robić, co możemy zrobić na etapie na poziomie lekarza podstawowej opieki zdrowotnej, który pacjent i kiedy powinien być skierowany do poradni specjalistycznej czy też do specjalistycznej jednostki, która w krajach skandynawskich jest to taki Instytut Pamięci. Następnie to, co bardzo ważne, w miarę rozwoju zaawansowania choroby zmienia się skład osób, zmienia się kompozycja osób, które powinny sprawować opiekę nad naszym pacjentem. Coraz istotniejsze stają się usługi pielęgniarskie i usługi społeczne. Opieka musi być wielopoziomowa, musi być interdyscyplinarna, musi być skoordynowana w czasie, żeby pacjent mógł podążać od momentu diagnozy płynnie aż do momentu, kiedy wchodzi w etap krańcowego chorowania i wymaga opieki paliatywnej.

Co jeszcze bardzo, bardzo istotne? To, że sprawując taką opiekę, powinniśmy zawsze być zorientowani na pacjencie, a nie na diagnozie. Pamiętajmy, że zazwyczaj starszy pacjent z otępieniem to pacjent nie tylko z otępieniem. To pacjent z wielochorobowością, wieloproblemowością geriatryczną, wielolekowością. I znowu bardzo dobra praktyka, tym razem z Norwegii. Każdy pacjent z rozpoznaniem otępienia otrzymuje indywidualny plan postępowania i otrzymuje swojego koordynatora, i to leczenie, to prowadzenie pacjenta co roku jest analizowane i też określane jest nowe, indywidualne zapotrzebowanie.

Co ważne? Ważne też, aby w takim właśnie systemie każdy ze specjalistów, który gdzieś na ten trójkąt sprawowania opieki będzie się składał, dobrze znał swoją rolę, swoje kompetencje i żeby była określona dostępność i pojemność systemowa, tak, żeby to mogło działać.

Tak jak powiedziałam, wspominam o systemie szwedzkim, bo wydaje się, że jest on jednym z najlepszych. Tutaj przykład z Karolinska Institutet, instytucja, którą miałam okazję odwiedzić i zobaczyć jak to tam funkcjonuje. Klinika pamięci, wokół której zorganizowane są świetnie prowadzone badania naukowe, ale też praktyczne usługi dedykowane pacjentowi i jego bliskim. I taki przykład, wydaje się, że już na skalę europejską jedna z najlepszych pracowni, w której oceniane są w warunkach niemalże rzeczywistych umiejętności pacjenta do prowadzenia samochodu. Coś niezwykle cennego, pokazującego złożoność chorowania i potrzeb.

Co jeszcze? Znowu wzorce szwedzkie, wzorce norweskie, ale również czeskie, wyraźnie pokazujące, jak istotne jest to, abyśmy wyraźnie określili co, w którym momencie i kto powinien zrobić. Szwedzi wskazują, że tak naprawdę to lekarz pierwszego kontaktu powinien i ma obowiązek rozpocząć diagnostykę otępienia. To on powinien porozmawiać z pacjentem, z jego bliskimi, to on powinien przeprowadzić pierwsze skriningowe badanie, pobrać krew i co ważne w systemie szwedzkim, to on powinien już rozpocząć obrazowanie głowy. Jeśli wskazane w określonych już okolicznościach pacjent trafia w dalszy ciąg, w zależności od potrzeb kierowany jest do terapii zajęciowej, do terapii mowy czy też do bardziej pogłębionych procedur diagnostycznych.

dr hab. n. med. Jerzy Gąsowski

Kończąc, chciałbym powiedzieć, że jedna rzecz, o której musimy pamiętać, że osoba chora na otępienie to jest przede wszystkim osoba i pozostaje nią do momentu śmierci poprzez wszystkie fazy, łącznie z fazą taką, kiedy jest to osoba leżąca, niemówiąca nic, odżywiana przez sondę często czy przez PEG i osoba, która jest całkowicie zdana na łaskę innych, którzy jej pomagają.

Dziękuję bardzo.

dr hab. n. med. Karolina Piotrowicz

Dziękujemy bardzo.

Klara Klinger

Bardzo Państwu dziękuję za ten głos i poprosiłabym Pana prof. dr hab. Konrada Rejdaka, Prezesa Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego

Szanowny Panie Prezesie, Szanowny Panie Ministrze. Szanowna Pani Dyrektor. Szanowni Państwo. Ja chciałbym przede wszystkim serdecznie podziękować za zaproszenie neurologów na to ważne spotkanie, bo wydaje nam się, że nie da się zbudować polityki senioralnej, a jeszcze w aspekcie chorób neurozwyrodnieniowych bez neurologów. To mówię również w imieniu Pani prof. Lasek-Bal, sekretarza naszego Towarzystwa.

I rzeczywiście musimy sobie zdawać sprawę, że właśnie ten termin choroby neurozwyrodnieniowe czy neurodegeneracyjne obejmuje całe spektrum różnych schorzeń neurologicznych, schorzeń mózgu, które nie mają ścisłych granic, czyli rzeczywiście są bardzo wolno postępującymi często schorzeniami. Te dane epidemiologiczne głównie dotyczą takich właśnie zasadniczych objawów klinicznych, ale nie odnoszą się do podziału klasyfikacji chorób neurozwyrodnieniowych.

Tu był już ten slajd pokazywany, gdzie rzeczywiście mamy tę fazę przedkliniczną, ale musimy wiedzieć, że na szczęście pojawiają się czułe testy diagnostyczne i mamy nadzieję, że to się rozwinie w przyszłości w oparciu o badanie płynów ustrojowych, płynu mózgowo-rdzeniowego, krwi, ale też bardzo specjalistycznego obrazowania mózgu. To robią neurolodzy i to rzeczywiście musimy podkreślić, że to najtrudniejsze zadanie na początku, postawienia diagnozy leży w naszej gestii, bo to może totalnie zmienić tok postępowania. Wiedząc o tym, że choroby owszem, mogą przebiegać podobnie, ale na gruncie patologicznym, molekularnym, stanowią zupełnie inne schorzenia, więc zapewne i leczenie, ale też i swoista diagnostyka musi być zbudowana na tych podstawach. Wtedy unikniemy takich terminów zbiorczych jak demencja starcza czy cokolwiek innego, zaburzenia ruchowe. Pamiętajmy, że choroba Parkinsona, otępienie czołowo-skroniowe czy otępienie z ciałami Lewy'ego to są zupełnie odmienne, bardzo specyficzne choroby neurologiczne.

Jeżeli chodzi o strategię, to rzeczywiście tutaj, o czym wszyscy wiemy, ale coraz bardziej sobie uświadamiamy, że te fundamentalne kroki milowe w budowaniu strategii to przede wszystkim promocja prozdrowotnego trybu życia i profilaktyki, zapobiegania, gdyż to tsunami, które nam grozi, niestety może się okazać później nie do rozwiązania. Tak dużo osób będzie wymagało tej opieki, że stanie się to niemożliwe. Nawet najbogatsze kraje nie poradzą sobie z tym problemem. Model opieki domowej to jest bardzo ważny element, który teraz dominuje w Europie. Unikanie instytucjonalizacji, czyli tej końcowej fazy opieki nad chorym, który rzeczywiście osiąga już bardzo zaawansowaną fazę choroby. Chcemy zrobić wszystko, aby do tego nie dopuścić, bo są to bardzo stresujące, trudne etapy, ale też niezwykle kosztowne, więc zapewne takiego kraju o średnim stopniu zamożności jak Polska nie będzie stać, aby przygotować tak kompleksową opiekę, więc róbmy wszystko, aby na tym etapie ambulatoryjnym, domowym jak najdłużej utrzymać w aktywności pacjentów.

Tu wiele badań, ja oczywiście nie mam czasu, żeby omawiać, ale wiele czynników wpływa na to, kiedy pacjent niestety będzie wymagał tej opieki instytucjonalnej. I tu opiekunowie są kluczowym właśnie takim elementem. Osobami, które ten ciężar podejmują i dzięki nim rzeczywiście możemy zapobiec. Prewencja, wczesna diagnoza to jest nasz cel i mamy bardzo już zakrojone na dużą skalę badania wskazujące na modyfikowalne czynniki ryzyka, które możemy zmienić i rzeczywiście spłaszczyć tą krzywą zapadalności na otępienie, sprawić, że opóźnimy proces. Prawdopodobnie nie jesteśmy w stanie mu całkowicie oczywiście zapobiegać, bo to są już procesy patologiczne toczące się w mózgu, ale usunięcie innych czynników niekorzystnych sprawi, że rzeczywiście łagodniej będzie przebiegała choroba.

Przytoczę, te prace trwają od dawna. Miałem zaszczyt uczestniczyć w dużym projekcie europejskim EU Joint Action, w którym ośrodki z całej Europy budowały taką strategię. Ten projekt zaczął się przed kilku laty, zakończył się. Jest dokument, który opisuje taką praktykę kliniczną, bo musimy sobie zdawać sprawę, że są w każdym kraju inne troszkę modele opieki. Padają terminy właśnie Memory Clinic, są to głównie placówki neurologiczne z udziałem neuropsychologów, psychiatrów, ale też i geriatrów jako bardzo ważna dziedzina, która może pomóc nam opiekować się pacjentami.

Zbudowaliśmy pewne takie wspólne założenia, akceptowalne przez te ośrodki europejskie, bo rzeczywiście ta różnorodność praktyk będzie utrudniała nam przyjęcie jednej głównej strategii. Chodzi o tę diagnostykę stopniowaną i też właśnie udział wielu dyscyplin w procesie diagnostyki, ale głównie potem opieki nad tymi pacjentami. Oczywiście ten dokument jest do wglądu, ale też chcę zaznaczyć, że Polskie Towarzystwo Neurologiczne opracowało strategię, z którą próbujemy się przebić od kilku lat. Mam nadzieję, że jest to ten moment, gdzie będziemy mogli rzeczywiście ją wdrożyć.

Dokument został opracowany z udziałem Uczelni Łazarskiego i tam opracowując plan dla różnych dziedzin, wskazujemy na konieczność przebudowania też opieki neurologicznej w tym aspekcie. Mamy placówki POZ, mamy tzw. poradnie neurologiczne ogólne, które rzeczywiście są bardzo dobrze rozproszone w kraju i dostępność do nich jak najbardziej jest niezła, porównując się też z innymi krajami. Mamy 4 000 neurologów w Polsce, więc jest to armia, która wspiera pacjentów właśnie w kwestii diagnostyki i postulujemy ten nowy element, wprowadzenie poradni, które będą profilowane na konkretne dziedziny, czyli również właśnie w dziedzinie otępienia, bo tam muszą być poszerzone pakiety diagnostyczne z ujęciem tych nowoczesnych badań, które będą dostępne lada moment, a już są.

My diagnozujemy chorych w oparciu o biowskaźniki z płynów ustrojowych i możemy określić ryzyko czy prawdopodobieństwo, że to jest ta choroba, a nie inna. Pamiętajmy, że często jest nakładanie się wielu schorzeń neurozwyrodnieniowych na raz, więc to jest duże wyzwanie, ale możliwe i też taka sieć neurologiczna kompleksowych placówek, oczywiście nie pod jednym dachem, ale zsieciowanych ze sobą może dać szansę na podejście takie właśnie interdyscyplinarne, kompleksowe, więc wczesna diagnoza jest super ważna i to będzie wyzwanie najbliższych lat, bo do tej pory każdy wzruszał ramionami: „No cóż, jest otępienie, obserwujmy dalej”. Niestety nie mieliśmy szans jakiejś interwencji klinicznej, która mogłaby zmienić przebieg choroby. Teraz takie szanse się pojawiają.

Słyszymy o nowych lekach, które będą w nadziei modyfikowały przebieg chorób, ale pod warunkiem, że rozpoznamy tą właściwą. Badania kliniczne kończyły się niepowodzeniem z powodu złej stratyfikacji pacjentów, czyli nie wybierano tych właściwych podgrup chorych, tylko były to terminy bardzo ogólne — otępienie, co oznacza, że leczymy kilka chorób naraz. Budowanie modelu tej kultury opieki rzeczywiście jest super ważne i to jest potrzeba naszego kraju, ale też nowoczesne technologie i rzeczywiście narodowa strategia jest konieczna. Ona jest już napisana od chyba 10 lat przez polskich neurologów. Nie było szans, żeby jej wdrożyć. Też bardzo na to liczymy, że wspólnie ze środowiskiem geriatrów, psychiatrów, neuropsychologów będziemy mogli ją udoskonalić i teraz dostosować do aktualnej sytuacji, w jakiej się znajdujemy, jeśli chodzi o poziom i dostęp do opieki medycznej w Polsce.

Na koniec tylko przytoczę taki wielki projekt europejski, który właśnie się zaczął. Mam zaszczyt być członkiem konsorcjum Horizon Europe. Jest to przedsięwzięcie bodajże 20 krajów europejskich, gdzie dostaliśmy grant i jest, zauważmy Prediction, Monitoring and Personalized Recommendations for Prevention and Relief of Dementia and Frailty. I to jest projekt, który toczy się w kilku krajach. Placówki kliniczne podjęły różne odmiany czy warianty tego projektu. Mamy zapobiegać, czyli badać czynniki, które ochronią pacjentów. My w Lublinie nazywamy to Recepta na życie. Będzie to bardzo kompleksowe podejście, aby zidentyfikować czynniki, które najbardziej wpływają na przebieg otępienia u pacjentów na bardzo wczesnym etapie z podejrzeniem otępienia. Także mam nadzieję, że to przeniesie nas w zupełnie inną rzeczywistość. Bardzo dziękuję za uwagę.

Klara Klinger

Dziękuję, Panie Profesorze. A teraz bym poprosiła o zabranie głosu Pana Marcina Chroszcza, dyrektora Wydziału Rodziny i Polityki Społecznej ze Śląskiego Urzędu Wojewódzkiego w Katowicach, który przedstawi, jak rozumiem, perspektywę administracji państwowej.

Marcin Chroszcz, dyrektor Wydziału Rodziny i Polityki Społecznej Śląskiego Urzędu Wojewódzkiego

Szanowni Państwo, bardzo dziękuję za zaproszenie na tę konferencję. Chciałbym się z Państwem podzielić tutaj uwagami i wiedzą na temat polityki społecznej i programów i zadań wojewody właśnie w związku z naszymi działaniami dla osób starszych, dla osób z zaburzeniami neurologicznymi. Przerzucę sobie, bo już była mowa o tym. I chciałbym też powiedzieć o zadaniach i roli wojewody.

Szanowni Państwo. Mamy coś takiego jak instytucja całodobowej opieki dla osób, które wymagają całodobowej opieki na co dzień. I mówimy tutaj o domach pomocy społecznej i o placówkach całodobowej opieki. Każda z wyżej wymienionych instytucji ma służyć osobie, która tego wymaga oraz opiekunom tychże osób, odbarczając ich oraz dając im okresowe lub stałe wytchnienie. Głównymi aktami prawnymi, które regulują działalność domów pomocy społecznej oraz działalność placówek zapewniających całodobową opiekę, mówimy tutaj o tych komercyjnych placówkach, to jest ustawa o pomocy społecznej, Rozporządzenie Ministra Pracy i Polityki Społecznej w sprawie DPS-ów i rozporządzenie Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej w sprawie wydawania i cofania zezwoleń na prowadzenie działalności gospodarczej w zakresie prowadzenia placówki zapewniającej całodobową opiekę.

I tutaj, Szanowni Państwo, mamy rodzaje domów pomocy społecznej, które definiujemy i dzielimy na domy pomocy społecznej dla osób w podeszłym wieku, dla osób przewlekle somatycznie chorych, przewlekle psychicznie chorych, osób dorosłych niepełnosprawnych intelektualnie, dzieci i młodzieży niepełnosprawnych intelektualnie, osób niepełnosprawnych fizycznie oraz osób uzależnionych od alkoholu. Z kolei widzimy tutaj różnicę w dzieleniu placówek całodobowej opieki. One są przeznaczone dla osób niepełnosprawnych, osób przewlekle chorych i osób w podeszłym wieku. Możemy to sobie tutaj wytłumaczyć być może wagą prowadzenia tych placówek. Te są, wydaje się z doświadczenia i z rozmów, że są łatwiejsze w prowadzeniu dla osób w podeszłym wieku przede wszystkim.

A to jest właśnie to, co mówiłem tutaj oraz czym się różnią domy pomocy społecznej od placówek zapewniających całodobową opiekę. Domy pomocy społecznej najczęściej są prowadzone przez jednostki organizacyjne pomocy społecznej lub na ich zlecenie. Do domów tych kieruje się mieszkańców na podstawie decyzji administracyjnej lub w przypadku domów prywatnych, bo takie domy pomocy społecznej, prywatne też mamy, które działają bez zlecenia na podstawie umowy cywilnoprawnej. Domy mają inny tryb kierowania niż placówki całodobowej opieki i szerszy proces oddziaływania. To, co było przed tym powiedziane, mamy więcej typów domów oraz większy zakres wymaganych standardów świadczonych usług aniżeli placówki, które zapewniają całodobową opiekę osobom niepełnosprawnym, przewlekle chorym bądź w podeszłym wieku.

Zgodnie z ustawą o pomocy społecznej placówki zapewniające całodobową opiekę w stosunku do domów pomocy społecznej zawężają swoją działalność do trzech typów, o czym była mowa dla dorosłych osób niepełnosprawnych, przewlekle chorych lub osób w podeszłym wieku. Są to placówki prowadzone przez podmioty niepubliczne w ramach swojej działalności gospodarczej lub statutowej, w których mieszkaniec lub jego opiekun prawny zawiera z podmiotem umowę cywilnoprawną na pobyt. Placówki te również są zobligowane świadczyć usługi na wskazanym i wymaganym ustawowo poziomie. Do takiej placówki osoba może być umieszczona, załóżmy na dwa tygodnie, miesiąc bądź może być ta umowa też podpisana bezterminowo.

Jakie usługi świadczą omawiane instytucje tej opieki całodobowej? Tutaj właśnie podkreślenia wymaga fakt, iż ani domy pomocy społecznej, ani placówki całodobowej opieki nie świadczą usług zdrowotnych, a jedynie zapewniają mieszkańcom dostęp do tych usług. Te instytucje nie są instytucjami służby zdrowia, a instytucjami pomocy społecznej. Szanowni Państwo, ja sobie z drugiej strony nie wyobrażam, nie potrafię sobie wyobrazić, że w Domu Pomocy Społecznej np. nie ma pielęgniarki na stałe. Są też takie domy, bo wiem, że takie są, gdzie tych pielęgniarek w Domu Pomocy Społecznej nie ma. Niemniej ja tak się składa, że nim rozpocząłem pracę w Śląskim Urzędzie Wojewódzkim, to byłem dyrektorem takiego dużego ośrodka prowadzonego przez Caritas, w skład którego wchodził Dom Pomocy Społecznej, tylko że dla osób dorosłych niepełnosprawnych intelektualnie. I jako dyrektor osoby nie potrafiłem wyobrazić i do dzisiaj nie potrafię sobie wyobrazić, że w takim Domu Pomocy Społecznej nie ma pielęgniarki.

Osobnym tematem jest finansowanie tej pielęgniarki, o czym często dyrektorzy domów pomocy społecznej dyskutują, bo tak naprawdę głównym powodem, że nie ma też chętnych pielęgniarek do pracy w domach pomocy społecznej, to są zarobki i tutaj właśnie to jest ten największy problem. Natomiast domy pomocy społecznej mają obowiązek zapewnić dostęp do opieki zdrowotnej i każda z tych form całodobowej opieki jest zobligowana świadczyć usługi wspomagające, opiekuńcze oraz pielęgnacyjne na wymaganym poziomie poprzez ustawowo narzucone standardy, o czym była mowa.

Szanowni Państwo, kto kieruje do Domu Pomocy Społecznej i kto odpowiada za funkcjonowanie domów? Kierowanie do Domu Pomocy Społecznej i ponoszenie odpłatności — bo o tym też bardzo często jest mowa i też to jest jeden niejednokrotnie z problemów, jeżeli chodzi o umieszczenie w domu pomocy społecznej — za pobyt mieszkańca gminy w tym domu należy do zadań własnych gminy o charakterze obowiązkowym. Za prowadzenie i rozwój infrastruktury domów pomocy społecznej o zasięgu ponadgminnym oraz umieszczeniu w nich skierowanych osób odpowiada samorząd powiatowy.

Zatem tutaj widzimy, na poziomie gminy odbywa się kwalifikacja mieszkańca, do jakiego typu domów powinien trafić ze względu na charakter swojej sytuacji życiowej, w tym stopień swojej niesamodzielności, istnienia swoich schorzeń, swojego wieku czy też niepełnosprawności, bo też niejednokrotnie na orzeczeniu o stopniu niepełnosprawności mamy jeden symbol, dwa symbole, więc tutaj też to jest ważne. I to lekarz, a także zespół pracowników ośrodków pomocy społecznej ostatecznie decydują, które schorzenie — tu właśnie mówię też o tym orzeczeniu — determinuje wybór typu domów. I tak jak mówiłem, często występuje u osób skierowanych do domów pomocy społecznej kilka chorób i tutaj ta główna decyduje o doborze placówki.

Choroby neurodegeneracyjne nie są same w sobie determinantem przy wyborze typu domów. Typy domów są stałe, to, o czym mówiłem, określone ustawowo i nie zawężają do grupy jednego schorzenia. Służby wojewody natomiast nie zbierają danych na temat liczby mieszkańców z konkretną jednostką chorobową i jest to wielce prawdopodobne, że nie uzyskalibyśmy w tym zakresie jednoznacznych i miarodajnych danych z uwagi na powyższe kryteria i opiniowanie wniosków, m.in. właśnie na te liczne sprzężenia chorób i stopień ich zaawansowania.

Tutaj już teraz na przykładzie województwa śląskiego mamy u siebie i funkcjonuje na naszym terenie 105 domów pomocy społecznej oraz 93 placówki zapewniające całodobową opiekę osobom niepełnosprawnym, przewlekle chorym i osób w podeszłym wieku. Trzeba tutaj zaznaczyć, że przybywa nam tych prywatnych placówek całodobowej opieki. Bardzo często podmioty też składają wnioski o zwiększenie ilości miejsc statutowych, bo też determinowane to jest niejednokrotnie tym, że koszt utrzymania mieszkańca w placówce całodobowej opieki jest niższy niż w Domu Pomocy Społecznej, a jest to też uzależnione od tego, że standardy są trochę inne.

I od listopada 2023 roku domy pomocy społecznej mogą świadczyć poza stałą tą swoją opieką całodobową usługi krótkoterminowe, całodobowe i dzienne. I to jest właśnie bardzo dobra alternatywa dla osób, które zajmują się na co dzień chorymi, niepełnosprawnymi i osobami, które wymagają całodobowej opieki. Pamiętam w 2016 roku, kiedy jeszcze byłem dyrektorem ośrodka, zmieniły się przepisy prawne i musiałem zamknąć placówkę całodobowej opieki. W jej miejsce powiększyliśmy Dom Pomocy Społecznej wtedy do 90 miejsc i taka potrzeba była w powiecie właśnie, żeby powstały takie miejsca wytchnieniowe.

Pamiętam, spotkaliśmy się wtedy z włodarzami gmin, powiatu, ze starostą. Niemniej jednak przepisy prawne nie pozwalały nam wtedy utworzyć takich miejsc w Domu Pomocy społecznej. Włodarze byli skłonni nawet, że tak powiem, płacić za gotowość, żeby takie osoby można było przyjąć. Niemniej jednak przepisy prawne jeszcze w 2016 roku tego nie uwzględniały.

Za co odpowiada wojewoda i jaka jest jego rola, jeżeli chodzi o domy pomocy społecznej? Więc wydawanie i cofanie zezwoleń lub zezwoleń warunkowych na prowadzenie domów pomocy społecznej i placówek zapewniających całodobową opiekę. Prowadzimy też rejestr domów pomocy społecznej i placówek całodobowej opieki, więc każdy, kto chce umieścić członka swojej rodziny czy sama osoba zainteresowana, może sobie sprawdzić w rejestrze, czy taki dom, czy taka placówka całodobowej opieki jest wpisana w ten rejestr i posiada odpowiednią zgodę wojewody. Nadzór nad realizacją zadań samorządu gminnego, powiatowego i województwa. Kontrola jakości usług i zatrudnienia pracowników. Kontrola jakości usług i ich kwalifikacji. No i oczywiście kontrola placówek zapewniających całodobową opiekę. W tym prowadzonych na podstawie przepisów o działalności gospodarczej w zakresie tych standardów socjalno-bytowych i przestrzegania praw osób, które tam są umieszczone oraz zgodność zatrudnienia pracowników i wymaganych kwalifikacji.

Krótko o pomocy społecznej. Szanowni Państwo, zgodnie z definicją ustaloną przez ustawodawcę, pomoc społeczna jest instytucją polityki społecznej państwa, która ma na celu umożliwienie osobom i rodzinom przezwyciężenia trudnych sytuacji życiowych, których nie są oni w stanie pokonać, wykorzystując własne uprawnienia, zasoby i możliwości. Wspieranie osoby i rodziny w wysiłkach zmierzających do zaspokojenia niezbędnych potrzeb i umożliwia im życie w warunkach odpowiadających godności człowieka zgodnie z normą art. 3 ust. 1 ustawy o pomocy społecznej.

Pomoc społeczna nie ma charakteru obligatoryjnego. Potrzeby osób i rodzin, które korzystają z pomocy społecznej, powinny zostać uwzględnione, jeżeli odpowiadają celom i mieszczą się w możliwościach pomocy społecznej. A rodzaj, forma i rozmiar świadczeń powinny być odpowiednie do okoliczności uzasadniających udzielenie pomocy.

Szanowni Państwo, ja tak nie chcę jeszcze przeciągać, ale chciałbym powiedzieć o dostępnych formach pomocy w zależności od oceny sytuacji danej osoby, w tym oceny możliwości zabezpieczenia jej wsparcia przez najbliższych i sytuacji zdrowotnej. Tymi dostępnymi formami są organizowanie i świadczenie usług opiekuńczych, w tym specjalistycznych, w miejscu zamieszkania. Należą one do zadań własnych gminy o charakterze obowiązkowym. Tutaj też właśnie musimy myśleć, jeżeli mówimy o tych formach w kontekście deinstytucjonalizacji, bo coraz częściej tutaj mówimy o deinstytucjonalizacji i właśnie to są też jedne z tych form, które mają za zadanie, aby taka osoba jak najdłużej przebywała w swoim środowisku lokalnym czy tam, gdzie wcześniej zamieszkiwała.

Kolejną taką formą jest pobyt w ośrodku wsparcia dziennym domu pomocy czy tam domu Senior+, w którym osobom wymagającym częściowej opieki i pomocy w zaspokajaniu niezbędnych potrzeb życiowych ze względu na wiek, chorobę lub niepełnosprawność, mogą też być przyznane usługi opiekuńcze lub specjalistyczne usługi opiekuńcze zgodnie z ustawą o pomocy społecznej. Specjalistyczne usługi opiekuńcze w miejscu zamieszkania dla osób z zaburzeniami psychicznymi. Usługi opiekuńcze i bytowe w formie rodzinnego domu pomocy. Rodzinny Dom Pomocy Społecznej to jest takie ogniwo pośrednie w systemie pomocy społecznej pomiędzy usługami opiekuńczymi, świadczonymi w miejscu zamieszkania, a już potem tą całodobową placówką udzielającą bardziej specjalistycznego wsparcia, jaką jest Dom Pomocy Społecznej. Tutaj już też była mowa o Środowiskowych Domach Samopomocy, więc jedną z tych form jest uczestnictwo w Ośrodku Wsparcia dla Osób z Zaburzeniami Psychicznymi, Środowiskowy Dom Samopomocy.

Szanowni Państwo, instytucja niesamowicie ważna. Przekonaliśmy się o tym właśnie, chociażby w czasie covidu, kiedy wojewoda zawieszał działalność tychże placówek, m.in. tych placówek. I cóż mogę powiedzieć? Bardzo dobrze radził sobie wtedy ten personel Środowiskowego Domu Samopomocy, bo mimo tego, że placówki były zamknięte i uczestnicy nie mogli do nich przychodzić, to z informacji, które mam, oczywiście z rozmów, które prowadziliśmy, terapeuci tych ośrodków często spotykali się z uczestnikami środowiskowych domów, na ławkach w parku czy na klatkach schodowych po to, aby nie było regresu wśród uczestników tychże placówek.

Na podstawie dostępnych danych w ramach sprawozdań własnych w 2023 r. w Środowiskowych Domach Samopomocy przebywało 95 osób chorych na choroby otępienne, w tym chorobę Alzheimera. I kolejna forma, wsparcie w formie mieszkania treningowego lub wspomaganego. Też bardzo fajna forma. Byłem na otwarciu takiego nowego mieszkania wspomaganego w ubiegłym tygodniu, miałem okazję rozmawiać też z mieszkańcami tejże placówki. Naprawdę bardzo potrzebna forma wsparcia osób.

I chciałbym jeszcze coś powiedzieć, szanowni Państwo, o Funduszu Solidarnościowym, który jest obsługiwany przez Biuro Pełnomocnika Osób Niepełnosprawnych. Jego zadaniem jest wsparcie osób niepełnosprawnych w ich dążeniu do prowadzenia bardziej samodzielnego i aktywnego życia, a także członków ich rodzin i opiekunów, bo to na nich się skupiamy, którzy wymagają pomocy doraźnej i czasowej przerwie w sprawowaniu bezpośredniej opieki nad osobami niepełnosprawnymi. I wojewoda śląski koordynuje trzy programy, które są finansowane z Funduszu. To jest asystent osobisty osoby z niepełnosprawnościami, opiekę wytchnieniową i centrum opiekuńczo-mieszkalne.

Przejdźmy dalej. Co jest głównym celem programu Asystent Osoby Niepełnosprawnej? Jest wprowadzenie tej usługi jako formy ogólnodostępnego wsparcia w wykonywaniu codziennych czynności oraz funkcjonowaniu w życiu społecznym. Przyznając usługi asystencji osobistej, w pierwszej kolejności uwzględnia się potrzeby osób posiadających orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności, osób posiadających orzeczenie traktowane na równi z orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności oraz osób z niepełnosprawnościami samotnie gospodarujących, które nie mają możliwości korzystania ze wsparcia bliskich.

Tu mamy takie porównanie, szanowni Państwo, jak to się rozkładało od początku programu, od 2020 r. Widzimy, chociażby porównanie 2020 i 2023, jaka jest różnica w ilości gmin, które przystąpiły do programu, w ilości środków oczywiście oraz w ilości osób, które z tego wsparcia korzystają. Chcę nadmienić, że w województwie śląskim mamy 167 gmin, więc tutaj 116 gmin już uczestniczyło w tym programie w roku ubiegłym.

I jeszcze opieka wytchnieniowa, która umożliwia uzyskanie takiej doraźnej czasowej pomocy w formie usługi opieki takiej wytchnieniowej mającej na celu odciążenie od codziennych obowiązków opiekunów, którzy łączą właśnie tę opiekę nad tą osobą ze swoimi obowiązkami zawodowymi. I program jest realizowany w dwóch modułach, to jest pobyt dzienny i pobyt całodobowy. I tutaj znowu mamy porównanie w latach od początku funkcjonowania programu, rok 2020 to jest 33 gminy, a już rok 2023 to jest 113 gmin. Też widzimy, jaka jest różnica w kwotach, które zostały przeznaczone na tę formę opieki, która właśnie służy też opiekunom tychże osób. 2020 rok 33 jednostki samorządu terytorialnego, 2023 rok już 113.

I centrum opiekuńczo-mieszkalne, szanowni Państwo. Głównym celem tego programu jest pomoc osobom dorosłym niepełnosprawnym ze znacznym lub umiarkowanym stopniem niepełnosprawności lub orzeczeniem znowu traktowanym na równi z orzeczeniem o znacznym lub umiarkowanym stopniu niepełnosprawności poprzez zapewnienie wsparcia w formie pobytu całodobowego lub pobytu dziennego. Program jest realizowany w dwóch modułach. Utworzenie centrum w naszym województwie, w tym przypadku jest to gmina Dąbrowa Zielona. W grudniu zakończono inwestycję i funkcjonowanie centrum. Drugi moduł, w marcu tego roku planowane jest otwarcie centrum w gminie Dąbrowa Zielona, jest to mała gmina na północy naszego województwa. Liczę na to, że sprawdzi się ta forma i że więcej gmin będzie zainteresowanych.

Jeszcze jedna rzecz, o której chciałbym wspomnieć, tego nie było w prezentacji. Możliwość, która mówiąc kolokwialnie, wpadła nam do ustawy, to są usługi sąsiedzkie i pomoc sąsiedzka, która też zaczyna funkcjonować. Oczywiście ona funkcjonowała wcześniej, nie była gdzieś tam wpisana w ustawę, niemniej jednak teraz jest też taka możliwość. Wiemy, że inaczej to funkcjonuje w dużych gminach, inaczej w mniejszych i na wsiach. Myślę, że tutaj bardziej te większe gminy będą się w to wpisywać.

Dziękuję Państwu za uwagę.

Klara Klinger

Dziękujemy za ten głos i poproszę Panią dr Edytę Ekwińską, Wiceprezes Alzheimer Polska, która przedstawi w sumie jeden z najistotniejszych głosów, czyli głos pacjentów.

dr n. o zdr. Edyta Ekwińska, wiceprezes Alzheimer Polska

Dzień dobry, witam Państwa, witam Pana prezesa. Chciałam bardzo podziękować za zaproszenie i chciałam podziękować za to, że w ogóle w poprzedniej kontroli zostały skontrolowane organizacje pozarządowe, bo dzięki temu od 2016 roku ja jestem często zapraszana i mogę się tym głosem pacjenckim z Państwem podzielić. Bardzo także dziękuję za dobór prelegentów, ponieważ jak Państwo zobaczą, moje slajdy, które mają mówić o potrzebach osób chorych i ich opiekunów, bardzo ładnie wpisują się w to, co zostało już powiedziane i bardzo się cieszę, że nie jest to głos mój jedyny, bo jak jechałam tutaj, to miałam takie trochę obawy, że weźmiecie mnie Państwo... Ja nie mam takiego doświadczenia jak Państwo w tych slajdach... Jest, dobrze.

Szanowni Państwo, krótko się przedstawię. Jestem psychologiem, Wiceprezesem Związku 16 Stowarzyszeń Alzheimerowskich w Polsce, które jak Państwo widzą, działają na terenie całego właściwie kraju. To niebieskie kropki to my. Chciałam Państwu powiedzieć, że są to organizacje, które działają około 20-25 lat. Jesteśmy troszeczkę gatunkiem na wymarciu, bo wiele organizacji młodych, które powstaje, powstaje projektowo. Jest jakiś konkurs, więc można wziąć pieniążki, więc można tym pacjentom niewolontarystycznie pomóc. Jak się projekt kończy, to wolontariatu nie ma. My jeszcze jesteśmy z tego pokolenia, gdzie misyjnie staramy się tę pomoc cały czas pacjentom świadczyć.

Bardzo dziękuję Państwu, którzy jako pierwsi, Pan Profesor i Pani Profesor zabrali głos, bo jak mówimy o sytuacji osób chorych i opiekunów, również w różnych publikacjach naukowych, to nie zwracamy uwagi na to, że jednak te osoby są na różnych etapach swojej choroby. Najczęściej w literaturze widzimy te trzy etapy: lekki, umiarkowany i znaczny, co przedstawia Państwu ta pierwsza strzałka. Natomiast z mojego ponad 20-letniego doświadczenia mogę powiedzieć, że osoby, które otrzymują wsparcie farmakologiczne na odpowiednim etapie i wsparcie pozafarmakologiczne my wydłużamy ten etap pierwszy, wydłużamy etap drugi, skracając ten etap trzeci. Proszę tego tak bardzo dosłownie nie brać, bo oczywiście przebieg jest indywidualny, ale im pacjent dłużej pozostaje na swoim etapie chorobowym, tym jest mu wygodniej i lepiej żyć. Jest dłużej samodzielny, jego rodzina ma mniej obciążeń psychicznych, finansowych, a również państwo nie wykłada na niego ogromnych pieniędzy na ten ostatni, trzeci, najdroższy i najtrudniejszy dla niego i dla państwa polskiego, myślę etap.

Jeżeli chodzi o sytuację osób chorych i opiekunów od strony praktycznej, czyli od pacjentów, od osób, które zgłaszają się do naszych stowarzyszeń. Jak Państwo widzicie, tych stowarzyszeń, które my reprezentujemy, jest 16. Kiedy robiliśmy taką analizę przed moim przyjazdem tutaj, uznaliśmy, że jeżeli mamy być bardzo konkretni, to takiego wsparcia udzielamy rocznie około 200 osobom razy prawie 20 organizacji, to jednak kropla w morzu potrzeb, bo widzieli Państwo slajdy, jak wiele osób choruje.

Czego potrzebują chorzy? Na tym pierwszym etapie wczesnego rozpoznania choroby i to wczesne rozpoznanie choroby często jest bardzo trudne. Pacjent, który mówi, że zapomina, trafia do lekarza POZ-u, on bez oczywistych objawów często nie robi testów przesiewowych, więc uspokaja naszego pacjenta, informując go, że w tym wieku to właściwie wszyscy zapominają, więc nic się złego nie dzieje i taki pacjent traci poczucie krytycyzmu, które jeszcze miał i potem trudno go niestety do tej diagnostyki wyciągnąć i my dostajemy pytania: „Co zrobić, bo mama nie rozpoznaje członków rodziny, a nie chce iść do lekarza?”. To trochę późno na wczesną diagnozę, ale niestety tacy pacjenci trafiają.

Czasami korzystają oni z akcji przesiewowych, czyli chory, który czuje, że coś się dzieje jednak z tą pamięcią, postanawia, że się sprawdzi. Szuka i gdzieś dostaje jakąś informację, że jakieś stowarzyszenie przeprowadza akcje przesiewowe. Ja sama około stu osób wolontarystycznie w ciągu roku poprzez takie akcje przesiewowe przepuszczam i powiem Państwu, że jest to bardzo dobre rozwiązanie zarówno dla osoby chorującej, jak i zdrowej. Bo te zdrowe, które się często bardzo obawiają Alzheimera, też chcą usłyszeć, że jednak nic złego się nie dzieje. Powinny przejść na taką diagnostykę za rok, jeżeli punktacja testów przesiewowych jest wysoka.

Czasami mamy taką sytuację komfortową, że lekarz POZ-u skieruje do lekarza neurologa, geriatry czy psychiatry, a ten jest dobrym lekarzem, bo nie wszyscy niestety tych pacjentów widzą jako pacjentów, którzy mają chorobę Alzheimera. Szczególnie jeżeli pytają, czy wszystko w porządku i pacjent odpowiada, że wszystko w porządku. No to nie mamy się czym martwić, rodzina bez sensu przyprowadziła chorego i takie skargi niestety do stowarzyszeń także trafiają. Wtedy istnieje duże prawdopodobieństwo, że ta diagnostyka pacjenta już przez lekarza prowadzącego będzie zrobiona, czyli tomograf czy rezonans i wdrożone leczenie.

Takim novum od pewnego czasu są akcje rekrutujące do badań klinicznych, zarówno organizacje pozarządowe dostają mnóstwo telefonów w tych sprawach, jak i różnego rodzaju akcje internetowe. Zachęcają pacjentów, obiecując diagnozę, często na początku nie informując, że będzie to eksperyment. Niemniej jednak te badania kliniczne też służą temu, żeby znaleźć jakiś lek, więc pacjenci jak najbardziej powinni mieć prawo wyboru i zdecydować, czy taką świadomą zgodę o wejściu do badania klinicznego podejmują, czy nie. Taką świadomą zgodę, jak Państwo doskonale wiecie, podpisuje także opiekun. Niemniej jednak to, wydaje mi się, nie tędy droga powinna być, jeżeli chodzi o diagnostykę chorób otępiennych.

Drugi etap, jeżeli już uda się tę diagnozę postawić, to to wdrożenie leczenia. Często niestety jest to recepta i mało dokładny komunikat jakby lekarza co dalej, bo za takim komunikatem szłoby kilka minut wizyty specjalisty. Dlatego mamy sytuacje, osobiście mam takie sytuacje, że pacjenci przychodzą na lekach powstrzymujących progresję choroby Alzheimera, które biorą od 2-3 lat i przychodzą na akcje przesiewowe, ponieważ zapominają i twierdzą, że nie mają choroby Alzheimera, ponieważ nikt im nie powiedział, że mają tę chorobę Alzheimera, a informacja jednak wpływa na to, w jaki sposób rodzina i sam chory powinien się do przebiegu tej choroby przygotować.

Druga rzecz to standard, niestety te standardy leczenia są bardzo różne i lekarze, chyba takich bardzo szczegółowych, niestety nie ma profesora Rejdaka już, tych szczegółowych standardów do tej pory nie opracowali, jeżeli chodzi o to, jak to leczenie właściwie powinno być prowadzone i różni pacjenci są po prostu na różnych lekach, na różnych etapach włączanych i różne leki są im dołączane.

Jeżeli chodzi o kolejny etap, ten umiarkowany, to często są to zaburzenia zachowania i pacjenci, którzy doprowadzają swojego opiekuna do przysłowiowego szału, trafiają na oddziały psychiatryczne. To jest bardzo trudne dla chorego, ponieważ te oddziały psychiatryczne nie są przygotowane na pacjenta z zespołem otępiennym, ze zmianami neurodegeneracyjnymi w mózgu i z pacjenta chodzącego z niczyjej winy, bo to warto podkreślić, trafiają na łóżeczko i są pacjentami leżącymi, gdzie często muszą być wypisani albo do zakładów całodobowej opieki, albo do domów pomocy społecznej, bo rodzina nie jest w stanie się takim pacjentem dalej opiekować i jest sytuacja patowa.

My w Polsce walczymy, zaraz o tym powiem, staramy się. Nie wiem, czy słowo walka jest dobre, bo raczej staram się być osobą, która współpracuje, ale walczymy o plan alzheimerowski, ponieważ jestem również z ramienia Związku Stowarzyszeń Delegation Alzheimer Europe, to powiem Państwu, że w tych innych krajach oprócz tego, że są plany alzheimerowskie od wielu, wielu lat, to są również plany, w jaki sposób lekarze psychiatrzy powinni postępować z zaburzeniami zachowania w przypadku pacjentów z rozpoznanym zespołem otępiennym, bo na tym etapie w Polsce, kiedy takich planów nie ma, ci pacjenci są po prostu zbyt wielkimi dawkami środków neuroleptycznych faszerowani, mówiąc kolokwialnie i to często skutkuje dużym i szybkim pogorszeniem ich stanu zdrowia.

Poza tym, leczenie chorób współistniejących, to też jest ogromny problem i często pacjent, który ma rozpoznanie choroby Alzheimera, a boli go żołądek, nie jest chętnym pacjentem do przyjęcia go na internę, bo może po prostu interna jest nieprzygotowana do przyjęcia takiego pacjenta i nikt nie będzie go pilnował. Nie będzie to salowa, nie będzie to pielęgniarka, a już na pewno nie będzie to lekarz. A lekarze mają z tyłu głowy, że pacjent będzie próbował uciec albo zrobić coś, co nie do końca wpisuje się w porządek szpitalny.

Ponadto to, czego pacjenci bardzo oczekują, nawet jak już są zdiagnozowani, to jakiekolwiek ewaluacji postępów tej choroby. Pacjenci chorują bardzo różnie i te testy przesiewowe, które mogłyby być, chociażby one wykorzystywane do tej ewaluacji, też dawałyby informację zwrotną, o ile punktów na rok czy na dwa w porównaniu do poprzedniego stanu ten pacjent się pogorszył, bo to też wpływa na to, jak powinna rodzina przygotować się na kolejne stadia choroby, więc bardzo takich rzeczy brakuje i jakby w ogóle lekarze o tym, o tej ewaluacji w sensie testowej nie myślą i nie informują, a to się w Europie dzieje.

Jeżeli chodzi o oddziaływania pozafarmakologiczne, które w mojej ocenie też są niezwykle istotne, to często są one realizowane poprzez różnego rodzaju domu dziennego pobytu. Tu Pan dyrektor, bardzo dziękuję, wspomniał o środowiskowych domach samopomocy. Ja mam przyjemność od 20 lat kierować dwoma takimi domami środowiskowymi samopomocy, są to ośrodki wsparcia dla osób z zaburzeniami psychicznymi.

I powiem Państwu, że ten nasz typ C wydzielony kiedyś dla osób właśnie o innych zaburzeniach psychicznych, w ostatnim czasie również spotyka się z pewną trudnością, polegającą na tym, że nie do końca ten typ C pasuje do ogólnej teorii psychiatrii środowiskowej, w której w ogóle funkcjonują Środowiskowe Domy Samopomocy, bo założeniem nadrzędnym miało być usamodzielnienie osoby, tak, żeby ona mogła z takiego Środowiskowego Domu Samopomocy wyjść do Warsztatu Terapii Zajęciowej, do Zakładu Aktywności Zawodowej, a potem na chroniony lub nawet otwarty rynek pracy. My niestety naszych pacjentów nie jesteśmy w stanie tak zaktywizować i nie są to pacjenci, którzy by takiej aktywizacji wymagali, bo oni już swoje w życiu przepracowali.

I pojawiają się ostatnio pytania do nas jako do dyrektorów, ile mamy w środowiskowych domach osób, które są powyżej 65. roku życia i nakłania się nas, żeby tych osób było jak najmniej. Ja mam taki problem, że na 40 uczestników to ja mam trzech poniżej 65. roku życia, a wszyscy ci pozostali są niestety powyżej. Więc cały czas się obawiam, że o ile przestaną wysyłać mi już sprawozdawcze tabele z podaniem liczby osób, które wyszły na otwarty rynek pracy z tego mojego środowiskowego domu, bo uparcie musiałam tam wpisywać 0. Teraz obawiam się, że może dojść do jakiegoś, powiem zamknięcia np. tego typu C i otworzenia go na jakieś inne osoby, które mogłyby na taki otwarty rynek pracy wyjść.

Nie jestem tego absolutną przeciwniczką, bo psychiatria środowiskowa powinna iść dla osób młodych ze schizofrenią czy z depresją w kierunku takiej aktywizacji. Niemniej jednak my potrzebujemy jakiegoś rozwiązania dziennego finansowanego ze strony państwa dla osób z chorobą Alzheimera, bo póki co jest to uznane na świecie i w Europie jako najoptymalniejsze i też najtańsze rozwiązanie, bo jednak w domu środowiskowym przebywa takich osób 20 czy 30, a nie jeden na jeden opieka domowa.

Ale czasami nie ma takiego środowiskowego domu w okolicy, nie ma także domu prowadzonego przez gminę, bo to nie tylko Środowiskowe Domy Samopomocy, czasami gminy prowadzą domy dziennego pobytu, więc mamy, tak jak już Pan dyrektor, ja się nie będę powtarzała, różnego rodzaju usługi opiekuńcze czy asystentów osoby niepełnosprawnej. Powiem tylko w tym punkcie, że są to bardzo fajne i wspierające usługi, ale nie są z założenia przemyślane dla osób z demencją i często opiekunki jak słyszą, że mają iść do osoby z demencją, to nie, to znajdźcie innego chorego, bo do osoby z demencją to ja nie wiem, jak bym miała z taką osobą rozmawiać.

Domy całodobowe, też Pan dyrektor o tym mówił. Sytuacja jest podobna. Wymienił Pan nazwy funkcjonujących obecnie domów pomocy społecznej. Jak Państwo zauważyli, żadne z nich nie są w swej nazwie dla osób z chorobą Alzheimera czy dla osób z zaburzeniami otępiennymi, a myślę, że jakieś 80% pacjentów, w co niektórych takich domach to jest właśnie pacjent z otępieniem i my jednak postulujemy, żeby to były domy typowo dla osób z chorobą Alzheimera i innymi chorobami otępiennymi, bo tylko takie pozwolą kadrze prawidłowo taką grupą osób się zająć. I my takie w Polsce mamy. Jest tutaj Pan dyrektor Jarosław Gnioska, który prowadzi takie centrum Alzheimera w Warszawie, więc, Panie dyrektorze, jest Pan żywym przykładem tego, że się da. Pytanie oczywiście o koszty.

Projekty organizacji pozarządowych, czyli nas, to okresowe wsparcie. Cieszymy się, że w poprzedniej edycji kontroli NIK-u zostało ono dostrzeżone i zauważone, natomiast zwracam Państwa uwagę, że to są naprawdę projekty trudne do sfinansowania, ponieważ my musimy cały czas ubiegać się o te środki w programach, które nie są adresowane do osób z chorobą Alzheimera i tak naprawdę wszędzie się nas nie chce, bo jeżeli są to programy adresowane przez bardzo dobrze funkcjonujący departament, teraz nawet mamy przekształcenie Departamentu Polityki Senioralnej w całe Ministerstwo Polityki Senioralnej, to i tak generalnie gdzieś z tyłu głowy jest to Zdrowy Senior, że to on powinien być bezpośrednim odbiorcą.

Są oczywiście pojedyncze, które w jakiś sposób wpisują się przy Zdrowym Seniorze w pomoc dla osoby z demencją, ale w naszej ocenie ten pacjent jednak zasługuje na takie adresowane wsparcie po to, żeby dłużej funkcjonował na swoim etapie chorobowym i był mniej trudnym pacjentem dla rodziny czy nawet dla tego państwa. To samo dotyczy różnego rodzaju programów dla osób z zaburzeniami psychicznymi czy dla, tak jak wspomniałam, zdrowych seniorów.

Często opiekunowie podkreślają, że ich dom dziennego pobytu czy całodobowy dom nie interesuje, ponieważ rodzina nigdy nie zgodzi się na to, żeby mama czy tata zostali oddani do jakiejkolwiek placówki i potrzebowaliby wsparcia finansowego po prostu w postaci gotówki. I takie rozwiązanie również zostało wypróbowane. Mamy miasto Szczecin, w którym samorząd takie bony swoim chorym rozdaje i cieszy się ogromnym powodzeniem. Natomiast z roku na rok tych osób jest coraz więcej, więc im ten bon jest coraz mniejszy, a biorąc pod uwagę inflację, raczej te osoby oczekiwałyby zwiększenia tej kwoty. Bierzmy także pod uwagę fakt, że część rodzin może to wykorzystywać też także, bo wiadomo, że seniorzy czasami wymagają np. specjalistycznej terapii, a nie tego, żeby jego opiekun wziął pieniążki i niczego w zamian nie zorganizował, więc jest to też trudne, jeżeli chodzi o logistykę tego typu bonu.

No i wsparcie psychologiczne dla opiekuna. W świetle obecnie obowiązujących przepisów żaden psycholog na NFZ nie jest w stanie takiemu opiekunowi pomóc. Są to organizacje pozarządowe, a te z kolei opierane na wolontariacie starają się to realizować poprzez różnego rodzaju grupy wsparcia czy grupy samopomocowe. Ostatnio pojawił się taki trend grup na Facebooku. On mnie trochę niepokoi, dlatego że koordynatorami często są inni opiekunowie i to jest dobre, ale jednak jakiś psycholog powinien nad takimi bardzo trudnymi często przeżyciami opiekunów panować. Szczególnie że jak Państwo zobaczą na ostatnim slajdzie w różny sposób opiekunowie przeżywają też to świadczenie pomocy nad tym swoim bliskim.

Czego w ogóle potrzebują chorzy i osoby, jakby mówimy żyjące z demencją, nie cierpiące na demencję. To tak jakby Europa trochę to słownictwo zmieniła, bo tak naprawdę ten nasz chory to nie cierpi, jego nic nie boli, on sobie żyje z demencją i to życie może być naprawdę jakościowo bardzo dobre, czego przykładem są osoby żyjące z demencją w innych krajach korzystające z różnego rodzaju programów wsparcia i my po prostu życzylibyśmy sobie, żeby w Polsce też mogli tak samo funkcjonować.

Z czego to wynika? Ja mam tutaj cytat z ostatniego raportu NIK-u. Myślę, że w tym raporcie też się on pojawi. No po prostu potrzebujemy jakby planu alzheimerowskiego, ale nie mamy tego planu, więc co mamy? Przede wszystkim mamy potrzebę edukacji i ta potrzeba edukacji jest realizowana w naszych organizacjach pozarządowych lokalnie. Prowadzimy szkolenia, czy wolontarystycznie, czy z jakichś projektów edukacyjnych, ale potrzebowaliśmy, i to wiele lat temu zostało zauważone, takiej ogólnopolskiej konferencji adresowanej do opiekunów.

I tutaj z ogromną pomocą wyszło nam Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich. Jest z nami Pani dyrektor Barbara Imiołczyk i ja bardzo dziękuję za Pani obecność, bo to jest osoba niezwykle przyjazna tym problemom i mam nadzieję, że będzie mogła też zabrać głos, bo Biuro Rzecznika organizuje bardzo profesjonalnie te konferencje, wszystkie we współpracy z nami. Od 2017 roku jest to organizowane co rok, ale już chyba pierwsza była w 2013. Prawda Pani dyrektor?

To są konferencje, które kiedyś odbywały się tylko w siedzibie, ale dzięki możliwości transmitowania online tych ośrodków, które są z nami obecne z całej Polski, jest naprawdę kilkadziesiąt co roku i zainteresowanie jest ogromne. Ci opiekunowie są naprawdę spragnieni tej wiedzy i chcieliby wiedzieć, jak zajmować się chorym i to na bardzo różne pytania oczekują odpowiedzi. Kiedy ja zobaczyłam służby tutaj, policję, to mnie akurat to nie zdziwiło, bo ostatnia konferencja w Biurze Rzecznika była właśnie poświęcona zaginięciom i to policja była inicjatorem tego spotkania.

To na co ja jako reprezentantka Związku Stowarzyszeń liczyłam, że poprawi sytuację osób chorujących w Polsce, to narodowa strategia dla neurologii, która pojawiła się w 2021 roku. Nie ma już profesora Rejdaka, ale jednym z priorytetów tej narodowej strategii jest choroba Alzheimera, ale powiem Państwu, że oprócz obecności na oficjalnym ogłoszeniu, jak ważnym jest ta strategia dokumentem, my w praktyce nie odczuliśmy żadnych wpływów, że ten dokument się niestety pojawił. Ale ja mówię, ja jestem laikiem. Może jesteście Państwo tutaj profesorami w jakiś sposób, także chętnie skorzystam z waszej wiedzy i doświadczenia i dowiem się, co z takiej strategii dla naszych chorych wyniknąć może w przyszłości.

Na pewno z tej strategii wyniknęła Krajowa Rada do spraw Neurologii, gdzie również jednym z priorytetów jest choroba Alzheimera. Pani Przewodnicząca niezwykle przyjazna naszym organizacjom pozarządowym, Pani Halina Sienkiewicz-Jarosz jest nawet wskazana jako ekspertka na Alzheimer Europe ze strony naukowej i tam te kwestie eksperckie dotyczące choroby Alzheimera w Polsce podejmuje. Niemniej jednak w naszej ocenie, ocenie pacjentów, ocenie opiekunów i doświadczeniu europejskim, które zbieram, wydaje się, że jest to za obszerny dokument i ta narodowa strategia dla neurologii, i ta Krajowa Rada do spraw Neurologii, zawsze znajdzie się jakaś ważniejsza choroba dotycząca innej grupy ważniejszej, wiekowej, młodszej, a choroba Alzheimera, jeżeli chodzi o diagnozę, leczenie i tę opiekę jest tak różna, że wymaga po prostu odrębnego dokumentu.

Natomiast zauważyłam, że bardzo trudno jest taki odrębny dokument wypracować i kiedy zgłaszamy się do różnego rodzaju ministerstw o pomoc, to właśnie słyszymy, że choroba Alzheimera to tylko jedna choroba i trzeba ją widzieć szerzej, a to w neurologii, a to w psychiatrii, a to w różnego rodzaju bardziej szerokich.

Chociażby ten tytuł też mnie troszeczkę, powiem Panu Prezesowi, zaniepokoił, bo znowu mamy choroby neurodegeneracyjne, więc żeby gdzieś znowu ta choroba Alzheimera nie zaginęła, bo ona jest naprawdę najczęściej występującą postacią otępienia i często pacjenci, którzy mają inną przyczynę biologiczną niż choroba Alzheimera, również w Polsce będą diagnozowani jako choroba Alzheimera, bo lekarz ma do wyboru choroba Alzheimera albo zdrowie. To jak zapomina, to choroba Alzheimera. Ale mamy otępienie czołowo-skroniowe, mamy otępienie z ciałami Lewy'ego. Czy pacjenci naprawdę muszą jeździć przy pomocy swoich opiekunów i poszukiwać specjalistycznych ośrodków? Na szczęście takich w Polsce kilka jest. I jadąc do takiego ośrodka, jadą z rozpoznaniem choroby Alzheimera, a wracają z rozpoznaniem otępienia czołowo-skroniowego.

Przełomowym w mojej ocenie rokiem był 2022 rok, kiedy rozpoczęła się współpraca naszego Związku Stowarzyszeń z Panem Ministrem Adamem Niedzielskim, ponieważ Pan Minister bardzo konkretnie i rzeczowo zaprosił nas do współpracy i zapytał, czego najbardziej potrzebujemy i my powiedzieliśmy, że najbardziej to potrzebujemy wczesnej diagnostyki. Jak już mamy wybierać z tych wszystkich trudności, najbardziej potrzebujemy wczesnej diagnostyki i Pan Minister naprawdę poruszył wiele departamentów, zorganizował spotkania online i powstał pomysł, żeby — najpierw pilotażowo, bo tak to wygląda od strony formalnej Ministerstwa Zdrowia — powstał taki program wczesnego wykrywania zaburzeń pamięci. On miał być realizowany w kilku województwach na początek i my jako Alzheimer Polska zostaliśmy poproszeni, żeby przygotować ten pilotażowy program i on będzie potem dalej konsultowany.

Powiem Państwu, że bardzo mnie zaskoczyła ta informacja, bo okazało się, że ja mam ten program napisać, a moje doświadczenie w pisaniu programów było bardzo małe. Ja jeden program napisałam z mojego miasta Lublina do Agencji Oceny Technologii Medycznej i napisałam w nim... Naprawdę poświęciłam chyba ze trzy miesiące, żeby ten program bardzo dobrze przygotować, zresztą we współpracy z dwiema uczelniami, ale tę praktyczną część musiałam jednak ja napisać. To był pomysł na to, żeby w naszym województwie lubelskim właśnie takie badania diagnostyczne przeprowadzić w ramach tego finansowanego, bo my mieliśmy pieniądze z samorządu miasta Lublina, finansowanego programu Wczesnego Wykrywania Zaburzeń Pamięci realizować.

I powiem Państwu, że chyba nikt nie przeczytał tego mojego programu, ponieważ decyzja agencji była od razu odmowna z tego względu, że badania przesiewowe w ogóle nie mogły być wtedy — pewnie teraz też — w Polsce realizowane z programu samorządowego, bo tylko Narodowy Fundusz Zdrowia może mieć tego typu usługi zakontraktowane i pomysł od razu był zły.

Więc miałam bardzo małe doświadczenie, ale posiłkując się kolegami z Alzheimer Europe z innych krajów napisałam, proszę Państwa, taki program, nieskromnie powiem, we współpracy z moim prezesem, Panem Zygmuntem Wierzyńskim. My to wysłaliśmy do Ministerstwa Zdrowia, to chwilę trwało. Dostaliśmy informację zwrotną. Okazało się, że w każdej linijce napisanego przez nas programu jest może z pięć albo z siedem odnośników na czerwono. My to po prostu wszystko napisaliśmy źle, ale był to jednak wstęp do pewnej pracy i ten program ewaluował, ewaluował, ewaluował i nadal ewaluuje. Dlatego bardzo mi smutno, że nie ma nikogo z Ministerstwa Zdrowia, bo kolejny raz chciałam zapytać, co z tym naszym programem pilotażowym, bo ostatnie informacje, jakie uzyskaliśmy, to było... Już wszystkie konsultacje przeszedł, miał być wrzucony w koszyk Narodowego Funduszu Zdrowia, tylko tam był pewien problem z finansowaniem, ale on miał być pokonany i nawet już były wybrane ośrodki, lekarze, koordynatorzy tego programu i myślę, że to się zadzieje. Ja naprawdę jestem dobrej myśli.

Dobrej myśli jestem też dlatego, że oprócz wsparcia, jakie na poziomie krajowym otrzymujemy od Biura Rzecznika Praw Obywatelskich, to otrzymujemy również od takiego... Ja przepraszam, że przedłużam, ale tylko chwilkę, dobrze? Od takiego wspaniałego gremium, które prowadzi ksiądz Arkadiusz Nowak. Jest to Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej. On co roku realizuje debatę, ja mam przyjemność co roku, pewnie od 10 jak nie 15 lat zadawać to samo pytanie: „Co z naszym planem Alzheimeraowskim?”. Również w tym roku na naszym forum było ogromne gremium z Ministerstwa Zdrowia reprezentowane, zresztą jak co roku. Była Pani Minister Leszczyna. Ona niestety musiała wcześniej wyjść, ale został w tym gronie osób odpowiadających, podkreślę tutaj, że wszyscy ci przedstawiciele, podsekretarze stanu i ministrowie dostają te nasze pytania odpowiednio wcześniej, żeby się przygotować z odpowiedzią.

I był człowiek, który pochodzi z Lublina, Pan podsekretarz stanu, Pan Wiceminister Marek Kos, który mnie w pewnym sensie uspokoił, bo powiedział, że prace nad Narodowym Programem Alzheimerowskim, nad Polskim Planem Alzheimerowskim trwają. Zostali zaproszeni eksperci, psychologowie, lekarze i w tym roku na pewno ten plan alzheimerowski zobaczy światło dzienne. Ja nie jestem jedynym świadkiem tego, tej odpowiedzi, więc naprawdę jestem bardzo uspokojona, ale tak szybciutko sobie przemyślałam, że skoro już tu jestem, może nikt mi nic nie zrobi, jak jeszcze jedno szybko pytanie zadam. Skoro takie grono znakomite jest reprezentowane w tej grupie, to może ja bym jeszcze ten głos pacjencki dołożyła i ja bym się do tej grupy mogła dopisać. Pan Minister przez chwilę się zastanowił i powiedział, że nie widzi przeszkód.

Zaprosił mnie do współpracy przy tym planie alzheimerowskim. Podał mi namiary na departament, z którym mam się skontaktować. Zanim się konferencja skończyła, to już ten departament skontaktował się ze mną, więc naprawdę jestem dobrej myśli. Dostałam już informację na piśmie, że na przełomie marca i kwietnia będę zaproszona na takie spotkanie informacyjne, które będzie poświęcone właśnie pracom nad planem alzheimeraowskim.

Ja jeszcze za momencik do tego planu wrócę, ale chciałam tak pięknie klamrą spiąć. U góry mamy od wielu lat bardzo dobrą współpracę z Biurem Rzecznika Praw Obywatelskich, a na dole Biuro Rzecznika Praw Pacjenta. Niestety wyszedł Pan Minister Chmielowiec, ale Biuro Rzecznika Praw Pacjenta skierowało do nas prośbę o ewentualną współpracę przy projekcie, który będzie opiewał bodajże na 6 milionów złotych, jak nie więcej i będzie ono realizowane w drugiej połowie 2024 roku, i będzie to infolinia dla chorych i opiekunów na bardzo profesjonalnym, wysokim poziomie, z przeszkolonymi osobami, z psychologami, z terapeutami zajęciowymi. Naprawdę ma to być bardzo, bardzo profesjonalnie przygotowane.

Mnie tylko jedna taka... Może nie jedna, ale jedna z największych rzeczy, które mnie w tym projekcie niepokoją i o którym mówiłam Panu Dyrektorowi z Biura Rzecznika Praw Pacjenta, to jest ta bazowa informacja. Co my będziemy tym ludziom mówili, którzy będą dzwonili, pytali, gdzie ja mam zdiagnozować swoje kłopoty z pamięcią. Bo to może być jednak najczęstsze pytanie, prawda? Ale wiecie, to jest też tak, że w innych chorobach takie infolinie funkcjonują i my mamy tych lekarzy i my jak mamy te 16 organizacji w tych 16 województwach, my zdobędziemy adresy tych lekarzy, bo my je właściwie tak naprawdę mamy i my wiemy, kto wśród wszystkich neurologów zajmujących się wszystkimi chorobami jednak woli Alzheimera, więc istnieje szansa, że to się uda.

Ale jeszcze na chwilkę wróćmy do tego planu Alzheimeraowskiego. On w 2011 roku, jak Państwo zauważyliście, został złożony. Państwo, czyli Najwyższa Izba Kontroli. Myśmy go zewaluowali i w 2021 roku, w 10. rocznicę tamtego dokumentu złożyliśmy go jeszcze raz, bo były też zarzuty, bo on został odnaleziony w Ministerstwie Zdrowia, że on jest niezgodny z wytycznymi WHO, że on jest jakby taki starodawny, więc złożyliśmy drugi.

Przepraszam, jeszcze jedno zdanie. Ja mam taki problem. Ja jestem tą delegatką Alzheimer Europe i ja jestem pytana np. czy w państwie polskim istnieje jakikolwiek plan alzheimerowski lub inny dokument świadczący o pomocy chorym z Alzheimerem. I ja w ostatnim raporcie uznałam, że ja przestanę wpisywać, że nie ma tego planu alzheimerowskiego, tylko wpiszę Narodowy Program Zdrowia, nawet od dwóch lat to wpisuję, i my wtedy w tym raporcie nie świecimy się na czerwono, że nic nie ma, tylko świeci się na żółto, że coś jest, bo jednak zauważono na poziomie strategicznym i w tym Narodowym Programie Zdrowia zostały uwzględnione te wyzwania demograficzne. Zostały nawet ogłoszone konkursy. Nawet jeden z konkursów wygrała agencja reklamowa, która niestety nie podjęła współpracy z organizacjami pozarządowymi, ale takie cztery filmiki edukujące powstały i też warto o tym powiedzieć.

Właściwie podsumowania nie będę mówiła. Ile osób choruje, już się Państwo dowiedzieliście. Czego boją się Polacy? Na trzecim miejscu choroba Alzheimera. I ostatni mój slajd kończący. Powiem Państwu, że mój entuzjazm świadczący o tym, że jednak jako organizacje pozarządowe pomagamy tym opiekunom, został lekko ostudzony.

Ja przepraszam. Ja Panu przeszkadzam? Ja już kończę. Przepraszam, ja już kończę, naprawdę. Przepraszam, chciałam tylko jedno zdanie powiedzieć, bo wydaje się, że jest ono istotne.

Pani Beata Dzianowicz, reżyserka, nakręciła film fabularny, który poszedł do kin, który pokazywał, pokazuje, bo cały czas go można obejrzeć, jak opiekun w Polsce, bo film jest poświęcony opiekunowi, żyje z tą chorobą i radzi sobie z tą opieką. I powiem Państwu, że jak ja go obejrzałam, to byłam wstrząśnięta i bardzo się bałam, jakie my dostaniemy telefony do stowarzyszeń po obejrzeniu tego filmu. Na szczęście zainteresowanie tym filmem było tak małe, że moje obawy spełzły na niczym, bo po 2-3 osoby były w kinach, Multikina bardzo szybko wycofały się z realizacji oglądania tego filmu, bo nie było chętnych. Ale bez współpracy z organizacjami pozarządowymi, inspirowany doświadczeniami osób z bliskiego otoczenia Pani reżyser, powstał film, który w jej ocenie właśnie pokazuje, jak wygląda opieka nad osobą żyjącą z demencją w Polsce. Zachęcam do obejrzenia. Dziękuję bardzo i przepraszam, że przedłużyłam.

Klara Klinger

Bardzo Pani dziękuję za wystąpienie. To wystąpienie pokazało, jak bardzo kompleksowy rzeczywiście jest to problem, wyzwanie. Teraz chciałam zaprosić Państwa na przerwę kawową. Rzeczywiście mamy bardzo mało czasu, bo się wydłużyła też część pierwsza, także poprosiłabym o kilkuminutowe może skrócenie przerwy, a później wrócimy do naszej debaty w nowej formule.

Witam serdecznie na drugiej części debaty, która będzie w takiej nietypowej formule. Bardziej, mówiąc kolokwialnie, burzy mózgów niż klasycznej debaty i chciałabym podzielić... Nie wiem, czy mamy pełną godzinę, czy nie. Kto będzie mógł zostać, rozumiem, to zostanie, bo trochę nam się przedłużyło. Tym bardziej że te wystąpienia były bardzo kompleksowe rzeczywiście i pokazujące problem, czy wyzwanie, obraz z bardzo wielu stron.

A teraz chciałabym podzielić ten czas na trzy albo cztery części i przy każdej części byśmy się tu wspólnie, czy Państwo by się zastanowili, jakie rozwiązania i jakie jeszcze rzeczy można zrobić w danym konkretnym obszarze. Myśleliśmy o tym, żeby na bieżąco notować wnioski, żeby też tak ustrukturyzować w pewien sposób tę debatę, żeby to nie była w pewnym sensie też, mówiąc kolokwialnie, lista żali, tylko takich pomysłów, co można zrobić na przyszłość i też, żeby zdiagnozować, jak wygląda obecnie sytuacja, szczególnie w porównaniu z ostatnią kontrolą, która była w 2017 roku.

I chciałabym zacząć od czegoś, od czegoś, o czym mówił Pan Dyrektor, że nie ma zabezpieczenia dostępu do wiarygodnych danych w celu poznania skali zjawiska oraz problemów osób chorych i ich opiekunów, a także stworzenia pewnej mapy potrzeb zdrowotnych. Chciałabym się skupić na problemie ze zbieraniem danych, który również wybrzmiał w Państwa prezentacjach, właściwie u każdej z osób i zapytać, czy rzeczywiście ten problem jest. Tutaj, żeby mówić od strony technicznej, po prostu należy włączyć ten przycisk i się wypowiedzieć. Czy ktoś z Państwa tutaj? Zachęcam i klinicystów, i przedstawicieli pacjentów. Może zacznę od Pani, żeby ożywić dyskusję, czy ten problem jest i czy to w ogóle jest jakaś istotna sprawa?

dr n. o zdr. Edyta Ekwińska

To znaczy, w mojej ocenie ten problem jest, ponieważ pacjenci często idą tymi literkami specjalistów i często dostęp do tych danych jest trudny. Tym źródłem, które my się posługujemy, a kilka takich źródeł przejrzeliśmy jako organizacja pozarządowa, jak ja muszę np. dane dać do Alzheimer Europe, ja się posługuję danymi, które daje Narodowy Fundusz Zdrowia. To jest taka zakładka w Excelu, w którym jest, nie wiem, z 18 chyba pozycji w bardzo różnych wyszczególnionych trudnościach, które wokół tych osób z zaburzeniami demencji są, łącznie z tym, ile osób zostało zdiagnozowanych w danym roku przed 65. roku życia, po, bo też nie powiedzieliśmy, ale to nie tylko osoby po 65. roku życia.

Klara Klinger

Powiedzieliśmy, to bardzo mocno myślę, że wybrzmiało. Po co te dane są potrzebne? Pani konsultant, może zapytam Panią. Czy te dane są potrzebne i czy one by pomogły projektować jakieś takie rozwiązania na przyszłość?

prof. dr hab. n. med. Anetta Lasek-Bal

Dziękuję za głos. Z całą pewnością, ponieważ najlepiej wpiszą się w potrzeby takie systemowe oraz regionalne. Tłumacząc trochę te możliwe rozbieżności, my mamy różne kody rozpoznania na choroby, inne mają nieco koledzy psychiatrzy, my neurolodzy korzystamy najczęściej z G30 i jest jeszcze drugi taki element modyfikujący. Wypisując pacjenta np. z chorobą Parkinsona jako pierwsze rozpoznanie, które widzi odbiorca danych z NFZ-u ma G20, ale w chorobie Parkinsona co najmniej 1/3 pacjentów ma otępienie, ale już w tym spisie nie ma tego kodu.

Krystian Morys, Dyrektor Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej w Rudzie Śląskiej

Krystian Morys, Dyrektor Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej w Rudzie Śląskiej. Właśnie chciałem nawiązać do tej opieki społecznej i też prosiłbym, to nie jest żaden wytyk, ale my jesteśmy jednak pomocą społeczną, bo to funkcjonowanie w społeczeństwie tego pojęcia opieki od razu pozycjonuje nas w takim kierunku, że my się opiekujemy. Z tego, co tutaj wyniknęło, nie do końca tak jest. Nie mamy do tego kompetencji ani narzędzi czasem, żeby tak stricte się opiekować, ale to nie jest wytyk, to jest prośba tylko, bo my w branży naszej wiemy, ja też wiele pojęć medycznych prawdopodobnie pomylę i proszę mnie też poprawić ewentualnie, bo nie o to chodzi.

Ale do sedna zmierzając, z punktu widzenia naszego, istotne... W ogóle my nie operujemy tymi pojęciami ani symboliką medyczną. U nas jest system orzecznictwa dla celów pozarentowych, tak się nazywa: orzecznictwo o niepełnosprawności. I tam jest 11 bądź obecnie 12 symboli i taka osoba z tymi otępieniami prawdopodobnie zostanie zakwalifikowana na 05N, jeśli nie... Przepraszam, bo te numery może są już nieaktualne, bo ja dawno byłem akurat przewodniczącym takiego zespołu orzekającego ze strony urzędowej. Albo do symbolu P zostanie zakwalifikowana, albo ewentualnie jeśli to będzie osoba starsza, to z ogólnego stanu zdrowia dostanie, nie wiem, jakieś schorzenie kardiologiczne itd., to akurat, które jest wiodące.

I teraz to, o czym mówił tu Pan Dyrektor, akurat też jestem ze Śląska, Pan Dyrektor wojewódzkiego urzędu też był ze Śląska, wymienił te rodzaje domów pomocy społecznej. My absolutnie w tym momencie nie kierujemy się tymi symbolami, mówiąc tu o środowiskowych domach samopomocy, tam Pani wspomniała o tym symbolu C, gdzie nie chcą tych 65-latków, gdzie w ogóle obecnie króluje pojęcie deinstytucjonalizacji, a ja słuchałem bardzo uważnie tutaj przedstawicieli Collegium Medicum. Bardzo mądre, słuszne wszystkie tu uwagi, gdzież mi do tej wiedzy.

Natomiast sprowadza się to wszystko do tego, że my wiemy, że ten opiekun tej osoby z niepełnosprawnością właśnie taką jest często bezradny, że on właśnie potrzebuje przede wszystkim tego wytchnienia i on szuka jakiegokolwiek wsparcia i kiedy on już straci siły, to on wtedy szuka domu pomocy społecznej i paradoksalnie, bo tutaj to padło, że my mamy iść w kierunku tej opieki w domu. Paradoksalnie domy pomocy społecznej, przynajmniej dwa takie są na terenie mojego miasta, najlepiej opiekują się tymi osobami z tymi otępieniami, z tymi chorobami, o których mówiliśmy.

Dziękuję.

Pani z Biura Rzecznika Praw Obywatelskich.

Barbara Imiołczyk, Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich

Barbara Imiołczyk, Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich. Może byłoby nam łatwiej się wypowiadać, gdybyśmy wiedzieli, co po zbieraniu danych jeszcze, na jakie tematy będziemy rozmawiać, bo wtedy te wypowiedzi mogą być takie usystematyzowane.

Klara Klinger

Już mówię tutaj, tak jak wspominałam też wcześniej. Opieka medyczna, pomoc społeczna i wsparcie opiekunów. Takie cztery tematy czy tam te trzy obszary, które są kluczowe.

Barbara Imiołczyk

To ja się na razie odniosę do zbierania danych. Natomiast chciałabym na początku powiedzieć, z jakiej perspektywy w Biurze Rzecznika patrzymy na problemy, co jest dla nas punktem odniesienia. I dla Państwa są to zupełnie inne poziomy. Dla nas to jest jednostka, to jest osoba, która ma swoje prawa, człowieka i obywatela, i której prawa są zagrożone, nie są respektowane, są łamane albo która jest dyskryminowana. I teraz powiem Państwu, że np. dla mnie — i to będzie dotyczyło wszystkich moich wypowiedzi na każdy temat — to jest np. sytuacja Pana Stanisława, który ma lat 85, zdiagnozowano u niego chorobę Alzheimera. Opiekuje się nim żona lat 82, Pani Anna. Mieszkają w okolicy Puszczy Białowieskiej, przy granicy z Białorusią, w odrębnym domu bez wygód. Do najbliższego sąsiada mają kilometr. I to jest dla mnie punkt odniesienia.

I teraz, jeśli chodzi o zbieranie danych, to z punktu widzenia Pana Stanisława i Pani Anny potrzebne jest zebranie danych w gminie, ponieważ gmina tworzy bezpośrednio ten system, który może ich wesprzeć. Nie wystarczy zbieranie danych na poziomie regionalnym. Z punktu widzenia Pana Stanisława i Pani Anny potrzebne jest zbieranie danych w gminie. W tej chwili gminy, mimo że doskonale przecież wiedzą, jak mogą sobie z danych, którymi dysponują wyciągnąć, ile jest osób starszych, w jakim wieku, jaka będzie perspektywa. Bardzo często tego nie wiedzą. Nie ma też żadnego pojęcia, większość gmin w Polsce o tym, ile osób żyje z zespołami otępiennymi i jakie są perspektywy.

Niektóre ośrodki pomocy społecznej, z którymi się kontaktowałam, mówiły, że u nich ten problem nie występuje. Taki jest stan obecny. Musi zostać wprowadzony obowiązek gromadzenia danych również na tym poziomie i przezwyciężenie bariery, którą wszyscy się zasłaniają, mianowicie RODO. RODO nie zostało po to na poziomie europejskim i polskim wprowadzone, żebyśmy nie mogli agregować danych, które służą nam do strategii, programów i w końcu budowy narzędzi wsparcia. Dziękuję.

Klara Klinger

Dziękuję bardzo za ten głos.

Czy jeszcze ktoś z Państwa by w tym temacie chciał, zanim przejdziemy do kolejnego zabrać głos? Pan Prezes proszę.

Piotr Miklis - Wiceprezes Najwyższej Izby Kontroli

Bo ja zilustruję tylko skutki i w zakresie ochrony zdrowia, i w zakresie pomocy społecznej tych braków, jeżeli chodzi o zbieranie danych. Jak robiliśmy tę kontrolę w 2016 roku, NFZ zaraportował 50 000 osób chorych na Alzheimera w Polsce. 50 000. Właśnie z powodów, o których wspomniała Pani profesor, z pewnością Alzheimer nie ujawniał się jako pierwsze schorzenie przy klasyfikacji.

Z kolei, jeśli chodzi o ośrodki pomocy społecznej, zadanie pytania o choroby otępienne i Alzheimera spowodował gigantyczną ogólnopolską akcję przeprowadzoną przez ówczesną Minister, właściwą w tym obszarze. Dlatego że my o tym dowiedzieliśmy się, że były dopiero ściągane dane z OPS-ów i zwłaszcza z domów pomocy społecznej, gdzie szukano ręcznie po prostu śladów przyporządkowania danego pensjonariusza do określonego schorzenia, gdyż jak słusznie zostało tu wspomniane, domy pomocy społecznej i struktury pomocy społecznej danych medycznych co do zasady nie gromadzą. Wobec czego mamy skutek, mamy do czynienia z dwoma systemami, które działają tak, jakby funkcjonowały obok siebie, niestykające się ze sobą, obracające się w przeciwnych kierunkach koła, które gromadzą różne dane i potem, o czym Pani dyrektor Imiołczyk wspomniała, to potem nie można nic zaplanować. Co by łączyło aktywności tych dwóch działających czy obracających się w przeciwnych kierunkach kół. No tyle, przepraszam, ja nie powinienem się odzywać.

Małgorzata Humel-Maciewiczak, radca prezesa NIK

Drodzy Państwo, ja się z ogromną uwagą przysłuchuję tym wypowiedziom i pozwólcie Państwo, że ja postawię wykrzyknik przy wypowiedzi Państwa profesorów z Uniwersytetu Jagiellońskiego, ponieważ myśmy trochę w tej ostatniej naszej dyskusji zeszli na poziom wsparcia, czyli już ostatniego stadium, które jest potrzebne, ale cały czas najważniejsze pytanie to jest, takie: co my chcemy osiągnąć i kogo my widzimy? Moim zdaniem powinniśmy widzieć człowieka tak, jak to było powiedziane. Człowieka, który w jak najdłuższym okresie jest sprawny i nie potrzebuje tego wsparcia, o którym my tutaj mówimy. Czyli ten człowiek, który może jeszcze nie wie, że ma jakieś symptomy, czy którego nie ma jeszcze w NFZ-ecie. I teraz pytanie do Państwa właśnie co powinno być, jak powinno być, żebyśmy tego człowieka znaleźli?

Klara Klinger

Jeszcze Pani profesor, proszę. Potem będziemy, już przejdziemy, jeszcze Panią i potem przejdziemy do podsumowania.

Małgorzata Humel-Maciewiczak

Ja tylko krótko. Z takich ustaleń Krajowej Rady ds. Neurologii wyniknęło, że właściwie oczekiwalibyśmy i taki też wniosek zgłosiliśmy, aby na poziomie lekarza rodzinnego był ten pierwszy etap wychwytywania, żeby to środowisko medyczne było bardziej proaktywne. Nie wiem, czy ma takie narzędzia. Wiem, że nie ma czasu, ale gdyby miał narzędzia lub gdyby była to konieczność u każdej osoby arbitralnie np. 65 lub jeśli geriatrzy uważają, że akurat inna grupa wiekowa. Prosty test, którym się posługujemy, bardzo dobrze znany, zresztą był już tutaj wymieniony, Mini-Mental czy też test zegara i to jest maksymalnie 20 minut w trakcie wizyty. Lekarz nie ma na to czasu, ale jeśli miałby w swojej pomocy osobę, która mogłaby przesiewowo taki test przeprowadzić i wynik mógłby już pacjenta do właściwej ścieżki wprowadzić, czyli na etapie, kiedy jeszcze pacjent niekoniecznie przyszedł z taką skargą, przyszedł z powodów innych i jest wynik nieprawidłowy lub ze znakiem zapytania.

Klara Klinger

Zaraz do tego przejdziemy, przy opiece medycznej to będzie bardzo ważny i kluczowy głos. Jeszcze Panią i Pana proszę o rzeczywiście króciutkie... Tak, bo Pani się zgłasza, tak? I jeszcze Pan. I potem przejdziemy do kolejnego punktu.

Agnieszka Batko

Ja się nazywam Agnieszka Batko, jestem lekarzem kierującym oddziałem geriatrii w Katowicach, w dużym szpitalu w Katowicach. Jestem też kierownikiem Kliniki Geriatrii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego. I tutaj dlatego mówię, że jestem kierownikiem kliniki, bo chcę odpowiedzieć na pytanie, jak tych pacjentów szukać.

Po pierwsze trzeba nauczyć studentów, jak wygląda pacjent geriatryczny i jak wygląda otępienie, bo tego studenci nie wiedzą. Do niedawna zajęcia z geriatrii były zajęciami fakultatywnymi dla studentów wydziałów lekarskich. Więcej godzin zajęć z geriatrii mają np. pielęgniarki niż lekarze. Tak że trzeba by wrócić do tego, żeby tę taką faktyczną wiedzę geriatryczną przekazywać studentom wydziałów lekarskich i nie tylko wydziałów lekarskich, to jest pierwsza sprawa.

Druga sprawa, niestety dostępność do geriatry, jaka jest, to wiemy i pacjenci do mnie jako do geriatry trafiają do diagnostyki z funkcji poznawczych niestety bardzo późno. Trafiają na etapie otępienia, często umiarkowanego, na głębokie, kiedy ten Mini-Mental, o którym tu mówimy, wynosi 12. Czyli to już jest o wiele, wiele lat za późno, niż powinno to być robione. Tak że na pewno właściwa edukacja studentów i to nie tylko wydziałów lekarskich, ale wydziałów pielęgniarstwa, wydziałów fizjoterapii. Na pewno jakieś programy ogólnospołeczne, informujące obywateli zwykłych, jakie są pierwsze objawy otępienia. Jak babcia zaczyna szukać kluczy, zaczyna solić herbatę, zamiast ją słodzić i pytać co chwilę jak ma ten wnuk na imię, to znaczy, że coś trzeba zrobić, a rodziny często mówią: „No tak, ona się tak zachowuje, bo jest stara po prostu”. Tak że na pewno są takie rzeczy, które to trzeba by zrobić.

Barbara Imiołczyk

Barbara Imiołczyk, Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich. Jeszcze raz przypominam o swojej perspektywie, że ona jest pacjencka i z punktu widzenia systemu ten pacjent powinien być najważniejszy. Teraz najważniejsza jest instytucja, nawet nie diagnoza, jak powiedziała Pani Profesor i Pan Profesor na wstępie, tylko instytucje. Największym problemem jest to, co zresztą jest również obecne w naszej dyskusji. Podział na zdrowie i na wsparcie społeczne, tak? To jest również u nas. Jeśli nie wyjdziemy z tego silosowego myślenia, dyskutowania i programowania to nic się nie zmieni. Po prostu nic się nie zmieni.

Musimy zmienić swoje myślenie i spojrzeć na pacjenta i co my, ten wąski strumyczek ochrony zdrowia, wsparcia społecznego i innych zasobów mogą zrobić wspólnie i jaki model zbudować wsparcia społecznego wtedy razem. I oczywiście inne będą te cegiełki układane w medycynie, inne będą we wsparciu społecznym. Współpraca, chcę powiedzieć bardzo dobitnie: nie wystarczy. Nie wystarczy. Musi być obowiązek koordynacji na wszystkich poziomach, począwszy od rządowego, przez regionalne, aż do tego na samym dole, gdzie POZ, który ma obowiązek robienia badań przesiewowych i wsparcie społeczne, musi być koordynowane. I ma być stanowisko koordynatora wsparcia i koordynatora, tak jak to było pokazane w Szwecji, dla rodzin nie osoby żyjącej z otępieniem, ale rodziny, w której jest osoba żyjąca z otępieniem.

Wtedy nie będziemy musieli osobno patrzeć na osobę żyjącą z otępieniem i osobno na opiekuna. Większość osób żyjących z otępieniem żyje pod opieką opiekunów nieformalnych, czyli rodzin i tak w Polsce dalej przez długi czas będzie. W związku z tym to po prostu należy ująć. I żeby powiedzieć, jeśli jeszcze na dodatek największa w dalszym ciągu liczba Polek i Polaków żyje na wsi. Nasze systemy wsparcia w ogóle tego nie zauważają, w ogóle. Tak jakby ten Pan Stanisław żyjący w Michałowicach, mógłby być tak samo traktowany i zaopiekowany jak Pan Kazimierz w Warszawie. Tego się nie da zrobić. My po prostu nie mamy takich możliwości finansowych, żeby to zrobić. I organizacyjnych.

Jest taki model wypracowany już, wspierany przez Komisję Europejską nawet pieniędzmi, który jest testowany w tej chwili w Polsce. To jest opieka koordynowana, która polega na tym, że zespoły mobilne dojeżdżają do pacjentów i na miejscu się tym pacjentem opiekują albo zapewniają mu dojazd do specjalisty. Umawiają specjalistę, odwożą do specjalisty, bo Pan Stanisław z Michałowic nie dojedzie do żadnego, nawet najlepszego ośrodka diagnostycznego, jeżeli nie będzie miał tego wsparcia. Na dodatek taki koordynator wsparcia, który funkcjonuje, ma obowiązek również włączyć w tę pomoc skoordynowaną takie zasoby, których przedstawiciele są tutaj na sali. To są wszystkie służby oraz czy to jest straż graniczna, czy to jest straż pożarna, czy to jest w każdej wsi obecne OSP, czy to są kluby kół gospodyń wiejskich, czy pomoc sąsiedzka, która w tej chwili wchodzi.

I wtedy połączenie tych zasobów pozwoli po pierwsze działać efektywniej, działać taniej i odpowiedzieć na potrzebę osoby, która w tym momencie tej całej rodziny, która tej pomocy potrzebuje. Taki projekt jest realizowany od wielu lat przez Hospicjum Proroka Eliasza w Michałowicach właśnie. Niedługo w Warszawie 5 i 6 marca odbywa się konferencja podsumowująca, która pokazuje, jak wdrożono ten model wsparcia w pięciu gminach województwa podlaskiego, a więc się da. Da się zrobić i to jest robione w Polsce. I żeby od wczesnej diagnozy zacząć, ale na niej nie zakończę, to skończę na opiece paliatywnej, również hospicjach domowych.

Osoba żyjąca z chorobą Alzheimera i jej rodzina ma prawo żyć godnie do ostatniej chwili i zakończyć życie tam, gdzie chce, niekoniecznie w hospicjum stacjonarnym czy w Domu Pomocy Społecznej, w ZOL-u czy gdziekolwiek indziej. Skandalem jest, że Polska jest chyba jedynym krajem w Europie w tej chwili, który nie refunduje opieki paliatywnej dla osób z chorobami neurodegeneracyjnymi. Rzecznik Praw Obywatelskich pierwszy raz napisał do ministra zdrowia w tej sprawie w roku 2014 i co rok albo co dwa lata wszyscy rzecznicy po kolei piszą do wszystkich ministrów zdrowia. Z jakim efektem? Żadnym. Dziękuję

Klara Klinger

Dziękuję bardzo.

Bardzo Panią, Pani Prezes, proszę.

dr n. o zdr. Edyta Ekwińska

Postaram się krótko ten głos pacjencki. We wszystkich krajach europejskich, w których działają koordynatorzy, koordynatorzy nie działają przy służbach medycznych, tylko właśnie przy pomocy społecznej, więc mamy przedstawicieli i chciałabym, żeby powiedzieli, czy pracownik socjalny w Gminnym Ośrodku Pomocy Rodzinie będzie w stanie być takim koordynatorem, czy to w ogóle możliwe? Takie retoryczne pytanie.

Drugie, zgadzam się z Panem Profesorem. Poradnie zaburzeń pamięci były. Ja jako psycholog zaczynałam pracę w poradni zaburzeń pamięci. Kiedy zaczęły być likwidowane, myśmy oczywiście protestowali i dostaliśmy informację z Ministerstwa Zdrowia, że one są dlatego likwidowane, że osoba z zaburzeniami pamięci właśnie z małych miejscowości będzie miała większy dostęp do lekarza specjalisty, neurologa czy geriatry, czy psychiatry, jeżeli będzie on mógł diagnozować właśnie, bo nie znajdzie się tylu specjalistów, tylko od choroby Alzheimera. Poza tym wszyscy chcieliby od wszystkich chorób mieć wszystkie poradnie zaburzeń pamięci, więc chciałam tylko zwrócić uwagę, że w Unii Europejskiej tego typu poradnie zaburzeń pamięci funkcjonują. One w tej chwili zmieniają swoją nazwę, np. w Szwajcarii i Kliniki Leczenia Zaburzeń zmieniają nazwę na Kliniki Zdrowia Mózgu i Zaburzeń Pamięci, bo musimy pamiętać o profilaktyce, ponieważ Silver Tsunami, które przedstawiono na slajdach, może nas po prostu wykończyć.

I jeszcze mam prośbę i też informację dla Pań, które mówiły o Mini-Mentalu. To jest skala przesiewowa z 80. lat. Wytworzyli tę skalę Folsteinowie i jest to skala 30-punktowa, która w mojej ocenie naprawdę, jeżeli chodzi o badania przesiewowe, pozycjonuje pacjenta: umiarkowane, lekkie, znaczne. Z tej skali mogą takie wnioski płynąć. Kiedy ja pisałam jako laik praktycznie ten program, jednym z pierwszych zarzutów, ja nie wiem, tu prośba do Pana Prezesa, żeby to sprawdzić, bo myślę, że będziecie kontrolowali ten program pilotażowy, było to, że Mini-Mental nie może być tym testem przesiewowym, ponieważ jest testem płatnym. Musi być to test bezpłatny. I padło po jakichś konsultacjach na Mini-Cog, który jest testem dużo krótszym, a już Mini-Mental bardzo wielu pacjentów nam po prostu wykluczy takich, którzy już chorują, ale jeszcze w tym prostym teście będą wiedzieli, jaki jest rok, jaka jest pora roku.

Barbara Imiołczyk

Koordynator wsparcia.

Klara Klinger

Koordynator wsparcia. Koordynator wsparcia (opieka medyczna, wsparcie społeczne, logistyka). System wsparcia. System wsparcia uwzględniający regionalne potrzeby pacjentów i ich rodzin (np. zespoły mobilne).

Andrzej Zybała

Może też z jakością? Kryterium, przyjęcie kryterium jakości.

Klara Klinger

Wiesława Kacperek-Biegańska

Wiesława Kacperek-Biegańska, akurat przedstawicielka pomocy społecznej, nie policji i komunikacji. Ja chciałam właśnie w odniesieniu do prezentacji Pana Dyrektora z Katowic, który przedstawił nam system pomocy społecznej, dostępne usługi, instrumenty w ramach systemu pomocy społecznej. I rzeczywiście, proszę Państwa, w gruncie rzeczy tego jest wcale nie mało. Jeżeli tak po prostu popatrzeć po ustawie o pomocy społecznej i innych ustawach, bo mamy począwszy od usług opiekuńczych w miejscu zamieszkania zwykłych i specjalistycznych, finansowanych z budżetu gminy własnych i specjalistycznych usług opiekuńczych dla osób z zaburzeniami psychicznymi finansowanych z budżetu państwa, a mówię o tym, żeby zwrócić uwagę na to finansowanie poprzez różnego rodzaju formy wsparcia dziennego, aż do domów pomocy społecznej i placówek prywatnych.

Na czym polega problem, że te usługi są opisane w ustawie o pomocy społecznej, mogły być realizowane. Problem polega na tym, że teoretycznie wiele z tych form pomocy społecznej działa bardzo rachityczne. Takim przykładem są np. Rodzinne Domy Pomocy Społecznej, Pan Dyrektor też o nich wspominał. To jest bardzo moim zdaniem przyjazna forma wsparcia osób nie tylko z chorobą Alzheimera, ogólnie osób starszych, bo to jest forma usługi, a nie Domu Pomocy Społecznej, chociaż jest to takim mini domem, bo od trzech do ośmiu osób, jak przepisy mówią, że taki dom pomocy społecznej powinien liczyć. Na terenie gminy tańsza też usługa niż taki Dom Pomocy Społecznej.

Natomiast tych domów pomocy społecznej, rodzinnych domów pomocy nie ma. W 2021 roku bodajże z danych GUS-u wynika, że było ich 28 w całej Polsce. I to jest pytanie, dlaczego taka forma pomocy społecznej nie działa, nie rozwija się, choć wydawałoby się, że jest bardzo przyjazna i korzystna z punktu widzenia ekonomicznego? Również te Środowiskowe Domy Samopomocy, o których tutaj Pani z Alzheimera mówiła typu C, np. w województwie mazowieckim na ponad 80 Środowiskowych Domów Samopomocy typu C w ogóle samodzielnych nie ma, jest jeden typu AC na Warszawskiej Woli na 10 miejsc dla osób z chorobą Alzheimera na całe Mazowsze, więc w ogóle to nie działa.

Tadeusz Pietras

5,5 miliona mieszkańców.

Klara Klinger

A wiecie Państwo, że ja może zajmuję się od 10 lat systemem ochrony zdrowia, nie mam pojęcia, co to są AC i różne enigmatyczne literki, które Państwo mówią, więc podejrzewam, że dla zwykłego zjadacza chleba tym bardziej nie, a Państwo już się tak posługują, jak takim kodem, więc myślę, że na to też można zwrócić uwagę, na przystępność języka i komunikacji z pacjentem.

Wiesława Kacperek-Biegańska

Prawda, ale właśnie tej formy pomocy właściwie nie ma. I teraz tutaj moim zdaniem już nie chodzi o pieniądze, bo Środowiskowe Domy Samopomocy finansowane są z budżetu państwa jako zadanie zlecone gminie lub powiatowi, więc dla samorządów to jest pewna korzyść. Nie muszą wykładać własnych środków, bo to 100% finansowania, a jednak nie ma, więc należałoby moim zdaniem przyjrzeć się właśnie, gdzie te przyczyny leżą, że takie formy dzienne, przyjazne nie rozwijają się.

Zresztą te wszystkie ośrodki oparcia dzienne mogłyby też mieć miejsca całodobowe okresowego pobytu. Takie, gdzie ustawa o pomocy społecznej mówi, że można tam na trzy miesiące właśnie skierować osobę do zamieszkania całodobowego z możliwością do sześciu miesięcy, tylko że też ich nie ma. W województwie mazowieckim jeden Środowiskowy Dom Samopomocy ma takie trzy miejsca całodobowego pobytu akurat dla chorujących psychicznie, więc mamy teorię, a nie mamy praktyki. I to jest chyba też bardzo ważne, żeby się temu przyjrzeć.

Inna kwestia, na którą chciałam zwrócić uwagę, to finansowanie domów pomocy społecznej, które idzie w tę stronę, że być może będzie problem, kogo będzie na te domy pomocy społecznej stać. Jest tu Pan Dyrektor Centrum Alzheimera, który jest w rzeczywistości Domem Pomocy Społecznej dla przewlekle somatycznie chorych wg typologii, bo nie ma w ustawie o pomocy społecznej domów dla Alzheimera. Ponad chyba 9 000 zł koszt miesięczny, a teraz będzie pewnie ogłoszony kolejny w marcu ponad 10...

Tomasz Targowski

Podkreślam, że tego nie płaci chory.

Wiesława Kacperek-Biegańska

No więc właśnie, tylko kwestia jest taka, że zgodnie z ustawą o pomocy społecznej za Dom Pomocy Społecznej płaci osoba ze swoich dochodów, tylko kto ma takie dochody? Płaci rodzina, czyli małżonek, zstępni, wstępni płaci gmina. I to też rodzi pewne takie problemy, że np. gminy małe, wiejskie unikają kierowania do domów pomocy społecznej. Oficjalnie się o tym nie mówi, to też jest może taka wiedza tajemna, ale nieoficjalnie jest tak, że wójt mówi pani kierownik ośrodka pomocy społecznej: „Proszę tam starać się nie kierować do domów pomocy społecznej, bo będzie to bardzo duży koszt dla gminy”.

Jeszcze tu mamy taką różnicę pomiędzy domami pomocy społecznej a ZOL-ami, które z kolei są finansowane z dochodu właśnie osoby przebywającej w ZOL-u w 70%, a resztę z Narodowego Funduszu Zdrowia, więc tu też jest taki pewien dysonans, dlaczego tak jest? A w sumie to pełnią te same funkcje i tak naprawdę to jest właściwie to samo wielokrotnie.

I na koniec, żeby nie przedłużać, jeszcze muszę tu dorzucić, bo jako były pracownik socjalny padło, muszę się do tego odnieść, padło pytanie, czy pracownik socjalny może być koordynatorem takich usług? Moim zdaniem może. To nie jest leczenie, od leczenia przecież są pracownicy medyczni. Pracownik socjalny jak najbardziej mógłby koordynować, nabywszy odpowiednią wiedzę. Tylko trzeba odgruzować ośrodki pomocy społecznej i pomoc społeczną, która w tej chwili jest zawalona różnymi zadaniami typu płacenie dodatków węglowych itd. I pomoc społeczna nie ma po prostu czasu czasami, możliwości zajmowania się tym, czym powinna się zajmować, czyli pomocą społeczną, wsparciem osób potrzebujących pomocy społecznej, a nie świadczeniami powszechnymi dla społeczeństwa. Dziękuję bardzo.

Klara Klinger

Dziękuję. Pan prof. Pietras chciał się wypowiedzieć też.

Tadeusz Pietras

Proszę Państwa, zanim wygrałem konkurs na szefa kliniki w Instytucie Psychiatrii, pracowałem w Stowarzyszeniu — Towarzystwo Przyjaciół Niepełnosprawnych w Łodzi, które ma bardzo dobrą tradycję jako trzeci sektor pozarządowej organizacji. I chcę powiedzieć, że chodziliśmy po prośbie po różnych samorządach, żeby nam pomogli stworzyć dom typu C. Niestety, większość gmin nie była zainteresowana. Ja tylko o tym chciałem powiedzieć.

Krystian Morys

Ja chciałbym oddać głos tu służbom mundurowym, że tak powiem, tylko w uzupełnieniu. Trochę polemicznie, nie zgodzę się z tym, że pracownicy socjalni zajmują się tymi innymi rzeczami, przynajmniej na Śląsku. W moim ośrodku pracownicy socjalni robią swoją robotę, której jest bardzo wiele. Pomińmy tutaj w tym wszystkim dyskusje na temat tego, kto chce jeszcze dzisiaj zostać pracownikiem socjalnym, bo na Uniwersytecie Śląskim właśnie zamknięto ten kierunek, nie ma chętnych.

Jeśli dodam do tego wszystkiego, ale to jest miejsce na inną polemikę i dyskusję, że wszystkie pielęgniarki z domów pomocy społecznej odchodzą do służby zdrowia, bo chwilowo służba zdrowia jest lepiej finansowana — życzę Państwu jak najlepiej, żeby nie było, że z zawiścią to mówię — albo ewentualnie idą do szkół. Słyszałem, że jedna pani psycholog odeszła do służby celnej, a w pomocy społecznej brakuje tych ludzi właśnie do pracy, w tym momencie nawet opieki, użyję tego słowa, nad tymi osobami potrzebującymi.

I teraz jeszcze jeden aspekt, całkiem inny. Programy, które są z Funduszu Solidarnościowego ostatnio tutaj wymieniane, bo one są od zeszłego roku. Jaki jest ich podstawowy mankament? One są jednoroczne. Za każdym razem szukamy nowych podmiotów, podmioty się biją na rynku o realizację tych programów. W zeszłym roku prowadziliśmy postępowania przed KIO tutaj w Warszawie.

Przegraliśmy jeszcze sprawę, bo zarzucili, że jest rażąco niska cena, a myśmy widzieli, że za tą rażąco niską ceną idzie rażąco niska jakość tego świadczenia i to powoduje, że my gdzieś w połowie roku uruchamiamy dopiero pewne działanie, które się kończy w grudniu. Później czekamy na środki z funduszu, które się pojawiają, dajmy na to, pod koniec stycznia, znowu rozpisujemy przetargi i ludzie, którzy są przyzwyczajeni albo oczekują, bo już po prostu nauczyli się, że może jednak jakaś opieka wytchnieniowa jest, nie mówię, że konkretnie w sytuacjach tych schorzeń otępiennych, ale w każdych innych, nagle spotykałem się z barierą braku środków. Brak ciągłości finansowania to jest podstawowa rzecz, która niszczy to, co nawet osiągamy dzięki całkiem szlachetnym programom, które są wymyślane, ale ich mankament jest ta jednoroczność najczęściej. Dziękuję, już nie będę zabierał głosu.

Klara Klinger

Dziękuję. Widzę Pana też prośbę, ale jeszcze służbom mundurowym bym też oddała głos. Państwa doświadczenie, jeżeli chodzi o wsparcie również rodzin i współpracy tak naprawdę, bo również rozumiem, to jest jeden z takich rzeczy, że to nie chodzi tylko o współpracę, co cały czas mówimy, wsparcia społecznego i opieki medycznej, ale także jakiś system współpracy z innymi służbami, które również służą takim wsparciem, czy spotykają się, mają doświadczenie z pacjentami z chorobą otępienną.

Barbara Szykuła-Piec

Już chyba włączyłam. Dzień dobry. Barbara Szykuła-Piec, Akademia Pożarnicza, ale generalnie Państwowa Straż Pożarna. Znaczy tak, przede wszystkim bardzo dziękujemy za zaproszenie na to spotkanie, z uważnością przysłuchujemy się od samego początku. Oczywiście część tematów dla nas jest całkowicie obca, która tu jest poruszana zawodowo. Chociaż nie prywatnie, ponieważ ja mam rodziców w takim wieku, że jesteśmy regularnie czy u geriatry, czy... Ale to prywatnie, to nie ma czasu na to.

Natomiast tyle tylko, że przeraża mnie to wszystko, co się dzieje i jak to wygląda, przynajmniej z mojej perspektywy. Ale zawodowo. My jako Akademia rzeczywiście kształcimy studentów, wprowadzamy coraz to więcej takich treści, które służą wsparciu, które służą wsparciu społecznemu i w części prewencyjnej, bo tak naprawdę chyba w tym obszarze możemy powiedzieć, bo straż pożarna działa w kilku obszarach. Prewencja społeczna, oczywiście samo takie działanie operacyjne i taka codzienność w takiej relacji ze społeczeństwem i to, co ja bym mogła dodać, nie wiem, czy tutaj koleżanki to podzielą, ale po tym, co wysłuchałyśmy, to chyba właśnie oferta z naszej strony na podjęcie współpracy w tej przestrzeni prewencyjnej, w tej przestrzeni związanej z zaopiekowaniem i z zadbaniem o tę naszą najważniejszą potrzebę, jaką jest potrzeba bezpieczeństwa. Przy okazji ewakuacji i przy okazji współpracy, przy okazji takiego supportu osób i samych osób objętych tutaj tą pomocą, ale także właśnie osoby, które wspierają te osoby, które żyją przy nich.

Także tak naprawdę jesteśmy otwarci jako służba, tak sobie myślę, i jako Akademia na Państwa też sugestie, co moglibyśmy zrobić jako służba, jak moglibyśmy gdzieś tutaj pojawić się w tej mapie zadań, mapie działań, mapie rozwiązań tej sytuacji, która jest. Na pewno, tak jak już powiedziałam, my współpracujemy, bo też dbamy o tych naszych seniorów. Mieścimy się na Żoliborzu, w związku z tym tam dużo jest tych ośrodków i w ogóle to jest taka dzielnica... Nie chcę tutaj, broń Boże, tutaj stereotypizować tej dzielnicy, niemniej jednak mamy tę współpracę, ale pewno mogłaby ona wyglądać inaczej z naszej strony. Nie wiem, czy ze strony Komendy Głównej jeszcze jakieś dwa słowa na temat prewencji...

Klara Klinger

Na pewno z Komendy Głównej też jeszcze Pani radca chciała powiedzieć i zaraz też poproszę o przedstawicieli Komendy Głównej o zabranie głosu.

Małgorzata Humel-Maciewiczak, radca prezesa NIK

Szanowni Państwo, odnosząc się do wypowiedzi Pani, ja bym chciała zadać takie pytanie właśnie skierowane do służb, ale ono nie jest tylko skierowane do służb, ono tak naprawdę odnosi się do wszystkich struktur państwa. Jak te struktury, podmioty, instytucje, a w tym oczywiście służby, jak są przygotowane do tego, ażeby z takimi ludźmi współpracować, bo pamiętajmy, że społeczeństwo to nie są tylko ludzie zdrowi, którzy potrafią... Myśmy powiedzieli w cudzysłowie, zdroworozsądkowo myśleć, tylko są ludzie, którzy funkcjonują z zaburzeniami. To nie o to chodzi, żeby tych ludzi zamknąć w pokojach i dać im opiekunów, tylko żeby oni byli obsługiwani przez to państwo, obsługiwani przez policję, obsługiwani przez straż pożarną wtedy, kiedy jest potrzeba, obsługiwani w urzędzie. I teraz czy my kształcimy te wszystkie służby właśnie w takim kierunku, ażeby ci ludzie byli pełnoprawnymi obywatelami tego państwa?

Barbara Szykuła-Piec

Jeśli można, od razu spróbuję odpowiedzieć na pytanie. Tak, tak. Treści programowe jak najbardziej rozszerzyliśmy o te zagadnienia związane z osobami z niepełnosprawnościami, osobami starszymi, generalnie osoby ze szczególnymi potrzebami. Nie wiem, czy to jest trafione, czy nietrafione to pojęcie, ale ono jest bardzo szerokie. Także możemy tutaj powiedzieć, że nasi podchorążowie, ale nie tylko podchorążowie, czyli przyszli adepci czy przyszli funkcjonariusze jak najbardziej mają takie treści. Coraz to więcej robimy kursów, coraz to więcej robimy szkoleń. Tutaj siedzi ze mną Pani brygadier Klaudia Madej, która jest koordynatorem dostępności naszej uczelni i tę dostępność rozszerzamy też o te zagadnienia, o których teraz powiedzieliśmy.

Dla nas to jest bardzo ważne, szczególnie że muszę jedną rzecz powiedzieć, że nasi niejednokrotnie i czy podchorążowie, czy w ogóle strażacy są wzywani do różnych interwencji, do osób właśnie starszych. To nie zawsze jest interwencja faktyczna, konieczna, to jest interwencja po kontakt, to jest interwencja po to, żeby ktoś był i jak my rozmawiamy z naszym podchorążymi, to mamy taki feedback, że ja pojechałem do osoby starszej, nie bardzo wiedziałem, co zrobić, ale posiedziałem, pobyłem, porozmawiałem, tak? Tak że ten kontakt jest i chcemy, żeby ten kontakt jak najlepiej przebiegał, żeby on był tym dodatkowym, takim lekarstwem niefarmakologicznym w tym obszarze.

Klara Klinger

Rozumiem, tu są dwa słowa: poczucie bezpieczeństwa. Ale też nie wiem, czy dobrze wiem, ktoś z Państwa też słyszał, że w czasie nauki nie wiem u kogo np. taka nauka empatii, czyli rozumiem, że np. takich warunków jak się porusza osoba starsza... Nie wiem, czy to u Państwa jest tak, że takie specjalne kombinezony...

Barbara Szykuła-Piec

Oprócz tego oczywiście współpracujemy z uczelniami, mamy zajęcia kliniczne, które są prowadzone dla AWF-u, dla Katedry Terapii Zajęciowej i w ramach tego jesteśmy interesariuszem programu nauczania tych studiów magisterskich i licencjackich. Udało mi się osobiście przepchnąć tam coś takiego jak praktyki wydzielone, praktyki 75 godzin na niepełnosprawności poznawcze. Tak że już nie tam opieka długoterminowa, choroby psychiczne. Niepełnosprawności poznawcze są wydzielone i my będziemy te praktyki u siebie budować. Zresztą już to robimy od lat, ale teraz już to jest programowo wprowadzone jako wydzielony w ogóle obszar praktyk studenckich. Ja sam osobiście prowadzę takie spotkania ze studentami w ramach promocji problemu, żeby w ogóle... Słuchajcie, problem polega na tym, że nie ma ludzi do roboty. Trzeba sobie to wprost powiedzieć. Ani pracowników socjalnych, ani terapeutów, ani opiekunów. Jeżeli nie wyedukujemy tych pracowników, będziemy mieli problem za kilka lat, to będzie po prostu pustynia.

Tak że też trzeba pokazać perspektywy rozwojowe. Ja postaram się studentom pokazywać perspektywy rozwojowe, bo to jest fajna praca. Naprawdę, jeżeli się do tego podejdzie z sercem i w takim właśnie Montessoriańskim duchu, z tego się robi fajna praca.

W ramach też takich działań przygotowujemy się do takiego dużego programu pilotażowego opartego na trzy dzielnice: Wawer, Wesoła i Rembertów, tzw. Funkcjonalnie Zielona Warszawa, gdzie będzie realizowany program w oparciu o budowy kręgu wsparcia wokół właśnie rodziny, chory, rodzina i jego otoczenie i będziemy coraz bardziej wychodzili w oparciu o współpracę z ośrodkami pomocy społecznej, gdzie też pracownicy będą przeszkoleni bardzo dogłębnie, jeżeli chodzi w ogóle o problem choroby, funkcjonowania, komunikacji itd. W tym vademecum jest coś na ten temat, ale na takim poziomie właśnie dla nieprofesjonalistów, ale też do wykorzystania. Tak że budujemy tu i teraz. Oto co mamy w zasięgu naszych rąk.

Ja to porównuję do takiego podejścia. Mnie się bardzo podoba porównanie do kobiet afrykańskich, które potrafiły po złotkach po czekoladkach zrobić talerz. I troszeczkę to jest taka metafora, która mówi nam: jesteśmy tu i teraz i dłubmy w tym, co mamy, bo byśmy chcieli różne fajne rzeczy, ale ich nie ma. A ja jako praktyk muszę się skupić na tym, co mam tu i teraz i staramy się to robić. Dlatego też mam też takie dla Państwa bardzo motywujące motto na koniec, bo jak tutaj epidemiologia mówi 80+ od 20 nawet do 50% chorych. Szanowni Państwo, bądźmy egoistami, robimy to dla siebie. Dziękuję

Klara Klinger

Dziękuję bardzo. I jeszcze w ramach tego, co tutaj nie wybrzmiało o rozwoju i myślę, że bym to też wpisała, tzn. wysokość wynagrodzeń. Rozumiem, że jeżeli szkolimy terapeutów, pomoc itd., to oni wszyscy pójdą do sektora prywatnego, bo po prostu jest to bardziej opłacalne, więc wysokość wynagrodzeń i ścieżka rozwojowa na pewno by zatrzymały.

I o ostatnie zdanie poproszę Pana. Potem podsumujemy to i oddam głos Panu Prezesowi w ramach podsumowania.

Andrzej Zybała

Dziękuję bardzo. Chciałbym nawiązać do tego, o czym zacząłem mówić wcześniej, wcześniej nie wiedząc, czy to jest właściwy moment. Wspomniałem o kwestii wydatków na system opieki długoterminowej. One są dramatycznie niskie, relatywnie nie tylko do państw najwyżej rozwiniętych, tak jak wspomniałem, ale również do państw naszego regionu. I to jest przepaść. Mówię o tym, ponieważ to limituje to, co można zrobić w systemie dla pacjentów, jakkolwiek też zastanawiam się nad tym, czy nie można wycisnąć z tych pieniędzy więcej dla pacjentów, prawda? To jest ta kwestia, efektywność, tak, to jest też ta kwestia value for money, prawda? Ile usługi publicznej dla pacjenta.

Natomiast jeszcze może na chwilę kwestia, która silnie czy najsilniej jest związana z wydatkami, niskimi wydatkami, to jest kwestia, jak to się przekłada na bardzo małą liczbę łóżek w systemie opieki długoterminowej w systemie zdrowia. W Polsce mamy dostępnych na 1000 mieszkańców około 12 łóżek, natomiast Węgrzy czy Czesi mają około 50 łóżek. W krajach najwyżej rozwiniętych to jest 70 łóżek. To sobie możemy zwizualizować 12 łóżek, a gdzieś tam 50, 70, to jest potężna rzecz.

Druga rzecz, kolejna rzecz to jest dostępność personelu, które możemy za te pieniądze zatrudnić w systemie opiekuńczym. I też jest bardzo duża różnica. Jest też taka statystyka dotycząca poziomu niezaspokojenia potrzeb osób obciążonych chorobami otępiennymi. W Polsce z badań wynika, że to jest jakieś 70% osób, odczuwa, że ich potrzeby nie są właściwie zaoferowane. Jest też statystyka OECD, to w ogóle te rzeczy, które mam zebrane, to pochodzą z raportów OECD. I też jest statystyka mówiąca o tym, jaki jest poziom zaoferowania w ogóle usług długoterminowych dla obywateli i różnica też jest potężna.

W Polsce usługi długoterminowe oferowane są mniej niż jednej osobie na 1000. W krajach wyżej rozwiniętych to jest około 20... Nie, przepraszam, to dotyczy procentów. W Polsce poniżej 1% są oferowane te usługi osobom powyżej 65. roku życia. Natomiast w krajach wyżej rozwiniętych to jest około 20%, także tutaj też mówimy o czymś zupełnie niebotycznym.

I ostatnia rzecz, o której chciałem powiedzieć. To, co charakteryzuje dzisiejszy system opieki długoterminowej, to jest kwestia kupowania usług dla pacjentów. My do tej pory mówiliśmy o tych aspektach medycznych i o aspektach organizacji opieki medycznej. Natomiast jest kwestia taka bardziej technokratyczna, ekonomiczna troszeczkę. Jak funkcjonuje system czy sieć tych, którzy dostarczają usług. To jest kwestia przede wszystkim zlecania usług długoterminowych.

Zasobów w systemie i to jako cel. I rozwiązania. To, co bardzo, bardzo tu wybrzmiało, naprawdę od wszystkich Państwa. Ja mam takie poczucie, że istnieją rzeczy, które istnieją, bardzo dużo różnych rozproszonych programów, w sumie dużo pieniędzy, tylko że w ogóle to jest nieuporządkowane, niekompatybilne, niewspółpracujące i niebiorące pod uwagę realnych potrzeb, często tylko ad hoc wydawane i bez kontynuacji, to spróbujmy to uporządkować.

No czyli brak jednolitej terminologii, to już jakby mówiliśmy. Dobrze Magda, spróbujmy może tak. Uporządkowanie i optymalne wykorzystanie dostępnych instrumentów wsparcia. Uporządkowanie i optymalne wykorzystywanie dostępnych... Może być instrumentów wsparcia, bo coś tu słyszałam taki szum, że może to...? Zostawmy tak.

Klara Klinger

Między innymi, to w nawiasie napisz... Dostępnych instrumentów wsparcia — odpowiadających na realne potrzeby pacjentów i ich rodzin. I tu w nawiasie... Nie, nie to nie jest w nawiasie, tu po myślniki. Tutaj w nawiasie: Włączanie rodzin, tak? Można powiedzieć rodzin w budowę systemu. No może organizacji, tak?

Klara Klinger

No ja rozumiem, organizacji pacjenckich w budowę systemu...

A wcześniej w nawiasie...

Andrzej Zybała

Pani redaktor, jest słowo partycypacja. Warto użyć słowa partycypacja. Włączenie.

Klara Klinger

A tam dostępnych instrumentów wsparcia odpowiadających na potrzeby pacjentów... Po pacjentach... Wsparcia, po wsparcia w nawiasie: Między innymi rodzinne domy opieki społecznej, pomocy społecznej, dobrze. Rodzinne domy pomocy, przecinek, opieka środowiskowa, rozumiem. ŚDS.

Potem kolejne rozwiązanie: Sposób i wysokość finansowania — powiązanie finansowania z realnymi potrzebami. W kolejnym punkcie gwarancja ciągłości programów. I programów, projektów.

Potem koordynacja współpracy z innymi służbami. W nawiasie między innymi policja, straż pożarna, transport. Mogę tak powiedzieć. Koniec nawiasu, np. w zakresie bezpieczeństwa.

Tak, Straż Miejska tam jeszcze, Straż Pożarna. To między innymi oczywiście tam między innymi policja itd. Np. bezpieczeństwa, w tym zaginięcia.

Tak, szkolenia w kierunku rozwinięcia współpracy. Potem rozumiem przejrzysta informacja dla rodzin jako kolejne, przejrzysta informacja... No więc właśnie przejrzysta informacja, nie wiem, czy dla rodzin itd. Dla pacjentów i ich opiekunów, dla pacjentów, opiekunów — jednoznaczne wskazanie odpowiedzialności. Kto jest odpowiedzialny za to, bo to często są hasła, które potem jak nie ma... Ze wskazaniem odpowiedzialności.

No i kontrola we wszystkich, kontrola jakości wszystkich usług. To przejrzysta informacja i kampanie przejrzyste informacji w nawiasie kampanie edukacyjne, tak?

Tak, to prawda. Ja Państwu z mojej strony bardzo dziękuję za cierpliwość. Myślę, że to było bardzo owocne spotkanie i warto było poświęcić tę godzinę dłużej i przekazuję głos Panu prezesowi Kozłowskiemu. No tak.

Jacek Kozłowski - Wiceprezes NIK

Kto ma mikrofon, ten ma władzę. Dziękuję.

Szanowni Państwo, za chwilę będę chciał wszystkim podziękować. Sugerowali mi organizatorzy tego panelu, że powinienem omówić to wszystko, co było zanotowane na tych trzech slajdach, ale nie, nie pokuszę się o to. Słuchałem uważnie całej debaty. Chciałbym parę informacji dodatkowych i parę refleksji, bo powstrzymywałem się z aktywnym udziałem w debacie, chociaż aż mi się w paru momentach, raz nawet się zgłaszałem, ręka ciągnęła w górę, żeby zabrać głos, reagując żywo na to, co Państwo mówicie, więc... Ale miałem w pamięci to, że mam ten przywilej głosu na koniec, więc może teraz będę miał szansę przynajmniej do paru takich kwestii się odnieść.

Najpierw informacja. To nie jest jedyna kontrola w tym obszarze szeroko pojętym, którą Najwyższa Izba Kontroli podejmuje w tym roku i to nie są jedyne kontrole, te dwie alzheimerowskie, tamta z 2014 bodajże roku, tak, Panie Dyrektorze? I ta obecna. Otóż w tym roku delegatura w Kielcach realizuje i to, mam nadzieję, miód na serce Pani Barbary Imiołczyk, kontrolę zatytułowaną Przestrzeganie praw osób psychicznie chorych w domach pomocy społecznej. I to jest właśnie taka kontrola, gdzie podopieczny tych domów jest w centrum uwagi. I to są zarówno prawa zapisane w ustawie o pomocy społecznej, w ustawie o ochronie zdrowia psychicznego, jak i też o tym wczoraj rozmawialiśmy z kontrolami z Kielc, prawa, które należy szeroko widzieć w perspektywie zapisania praw człowieka, praw obywatela.

Wczoraj rozmawialiśmy np. o tym, że ta kontrola akurat będzie się odbywała w okresie, kiedy są wybory, więc to też trzeba sprawdzić, czy prawo obywatelskie nieskrępowanego głosowania w tych wyborach ci pacjenci czy podopieczni będą mieli. Więc mamy taką drugą kontrolę. I nie przypadkiem Pan Dyrektor Grzegorz Walendziak, którego Pan Prezes Miklis przedstawił na początku jako członka naszego kolegium. Dyrektor Delegatury w Kielcach, Delegatury, która odpowiada za tę właśnie drugą kontrolę, jest z nami dzisiaj na tej dyskusji eksperckiej.

Teraz pora na taką refleksję. Dla mnie osobiście też bardzo ważną, bo Prezes Miklis powiedział też o tym, że ja mam pewne doświadczenia w obszarze szeroko pojętej polityki społecznej, ale także tych zagadnień, które były dzisiaj przedmiotem naszej debaty. Pewnie, jak część z Państwa wie, przez osiem lat byłem wojewodą mazowieckim. Budżet na pomoc społeczną to jest ponad połowa budżetu wojewodów. To są ogromnie ważne zadania i dużo uwagi poświęcałem pomocy społecznej. Cieszę się, że jest z nami ówczesna Dyrektor Wydziału Polityki Społecznej w Mazowieckim Urzędzie Wojewódzkim Pani Wiesia Kacperek-Biegańska. Wymieniam ją tutaj dlatego, że chcę jej podziękować za podniesienie tej kwestii finansowania usług świadczonych przez pomoc społeczną i zwrócenie uwagi na rzeczywistość uzgodnioną.

Wczoraj Pani psychiatra na szkoleniu dla kontrolerów, którzy będą kontrolowali kwestię przestrzegania praw obywatelskich, praw człowieka użyła takiego określenia rzeczywistość uzgodniona, która niekoniecznie musi być rzeczywistością faktyczną. Zwróciła uwagę na to, że to wszystko, co jest w ustawach, wydaje się bardzo pełnym systemem pomocy społecznej. Rzeczywistość jest taka, że jest 10 miejsc w Środowiskowym Domu Pomocy Społecznej typu C, czyli tym najbardziej pożądanym dla osób chorych na choroby otępienne, 10 miejsc w województwie, które liczy 5,5 miliona mieszkańców. Jeśli przyjąć za rzeczywistość te statystyki, o których była mowa na początku, w 5,5 milionach mieszkańców, pewnie ponad milion osób już przekroczyło 65. rok życia i pewnie mamy paręset tysięcy w tym województwie osób, które mają choroby otępienne i pewnie duża część z nich mogłaby być podopiecznymi takiego miejsca, gdyby ono było dostępne, ale ono nie jest dostępne.

Ale, proszę Państwa, kwestia dostępności jest szersza. Myśmy prowadzili taką kontrolę w 2019 roku, której wyniki czytałem ostatnio, dotyczącą domów opieki. Za chwilę powiem o niej kilka słów, ale przy okazji tej kontroli odnalazłem tam taką statystykę wykorzystania miejsc w domach pomocy społecznej. Otóż w domach pomocy społecznej w Polsce w poszczególnych województwach mamy poziom wykorzystania miejsc od 92 do 98%. To oznacza, że nie ma wolnych miejsc w domach pomocy społecznej.

Rzeczywistość jest taka, że do domów pomocy społecznej się czeka w kolejce. Się czeka w kolejce. To jest jeden aspekt i to jest ta najczęstsza, najbardziej dostępna forma pobytowej opieki nad osobami starszymi. Drugi aspekt jest taki, że to nieprawda, że te domy społeczne nie kosztują osoby, która tam jest. Oczywiście, oczywiście, że kosztują. Pokrywany koszt ich pobytu jest z ich emerytury, a ewentualny brak tej emerytury uzupełniany jest ze środków publicznych i obciąża wtedy gminę, dlatego gmina nie chce tam kierować ludzi, bo musi do nich dopłacać, bo coraz częściej emerytur w ostatnich latach nie wystarczało, więc gminy się bronią przed kierowaniem tam, ale też rodziny się bronią, bo dla wielu rodzin pozbycie się emerytury z dochodów z budżetu rodzinnego jest stratą w budżecie rodzinnym i tak należy to widzieć.

I jest duża grupa rodzin, która albo chciałaby, żeby Dom Pomocy Społecznej przyjął osobę, której opieka staje się już tak uciążliwa, że uniemożliwia normalne funkcjonowanie, ale nie ma miejsc albo też, która broni się przed tym, żeby ta osoba poszła do domu pomocy społecznej, bo to oznacza utratę ważnej części budżetu domowego w rodzinie. I to też jest taki aspekt ważny, który trzeba widzieć.

I w tym obszarze funkcjonują placówki, których w ogóle tutaj nikt nie uchwycił, oprócz Pani komisarz, która wspomniała i nie wiem, czy Państwo zwrócili na to uwagę, o tym, że policja pomaga wojewodom w kontrolach placówek, które wymykają się z systemu rejestracji, a takie placówki są. To są domy opieki i ja się tu cofnę do mojego doświadczenia. Być może Państwu otworzy się jakaś klapka, choć już sporo lat minęło. Dom opieki w Radości. Może Państwo pamiętacie taki materiał filmowy chyba w TVN-ie umieszczony bodajże w 2008 roku. Sfilmowane zdjęcia kobiety starej pod prysznicem, traktowanej okrutnie, maltretowanej.

Dom Opieki w Radości to była właśnie taka placówka zaprojektowana dla osób, które chciałyby pozbyć się z domu — czasem w dobrej wierze, a czasem z konieczności — osoby, nad którą opieką sobie nie radzą możliwie małym kosztem, a więc nie tracąc całości, być może, jej emerytury. I taka sfera jest, i taka grupa domów opieki jest. One nie są zarejestrowane, bo gdyby były zarejestrowane, podlegałyby kontroli wojewodów i musiałyby spełnić standardy, a standardy kosztują. W związku z tym ta cena opieki musiałaby być dużo wyższa. Jeśli ta cena opieki ma być niska, inaczej część emerytury zostanie w budżecie domowym rodziny, w której mama albo tata zostaje w takiej placówce umieszczana, no to to funkcjonuje.

I teraz ile jest takich domów opieki? Ja pamiętam ten dom opieki w Radości i pamiętam dosłownie łzy na policzkach, które miałem, bo pojechałem tam, bo z pomocą policji żeśmy musieli ewakuować pacjentów czy podopiecznych stamtąd, nie wiem, jak to nazwać, bo tam nie było żadnej opieki, to była katownia, to był dom maltretowania, dom eksploatacji z niedziałającą windą, bez możliwości wyjścia osób starszych na zewnątrz, z przepiękną stroną internetową, z bardzo piękną nazwą, podobnie atrakcyjnie brzmiącą jak lokalizacja, dzielnica Radość. Nie miało to nic wspólnego z radością. Przed wejściem do tego obiektu do dzisiaj to pamiętam, stał samochód transportu sanitarnego oznakowany jak karetka ratownictwa medycznego. To był też element reklamy na stronie internetowej. Popatrzcie, mamy opiekę medyczną i nawet własną karetkę. Tylko że w tym samochodzie nie było silnika.

To wszystko było pozorem. To wszystko było pozorem pięknej opieki, której tam nie było. I teraz ile takich placówek jest? To jest strasznie trudne do rozpoznania. W tym raporcie z 2019 roku wyliczono, że jest takich placówek grubo ponad 120 w Polsce. Ale ile? Nie wiadomo. No bo skoro one się nie poddają rejestracji, to nie wiemy, ile ich jest. W województwie mazowieckim najwięcej, prawie 70 w 2019 roku. W województwie śląskim też bodajże 30 było zarejestrowanych. W województwie świętokrzyskim ani jednej, ale jestem pewien, że tam takie były, tylko po prostu my o nich nie wiemy.

Kontrole, które próbowaliśmy robić — we współpracy czasami z policją musieliśmy na nie wchodzić — były potężnie trudne, bo jak jest niezarejestrowany, to nie ma podstaw prawnych do kontroli, do wejścia. Jak już kontrola spowodowała, że nakładaliśmy jakieś kary finansowe, to one były nieegzekwowalne, bo przedsiębiorca, który to prowadził, wyrejestrowywał i następnego dnia mówił, że to jest hotel. I takie zjawisko, i taką szarą strefę też mamy w tym obszarze. Tym wspomnieniem, tym doświadczeniem chciałem się z Państwem podzielić.

Ogromnie się ucieszyłem, że przygotowując się do nadzoru tych dwóch kontroli, o których dzisiaj mówiliśmy, znalazłem w aktach NIK-u także właśnie kontrole tych nielegalnie działających, niezarejestrowanych placówek. To znaczy, że NIK się tym interesował w 2019 roku, w 2021 zrobił kontrolę doraźną sprawdzającą, nikt nie wyciągnął wniosków z tej pierwszej kontroli.

Więc kończąc, chcę powiedzieć, patrzmy z pokorą na to, czym się dzisiaj zajmujemy. My dzisiaj nie projektujemy reformy. My dzisiaj rozmawiamy po to, żeby nasi kontrolerzy mogli lepiej postawić pytania kontrolne, żebyśmy mogli dopracować i uwzględnić w programie kontroli, który za parę dni będę pewnie podpisywał, akceptował, te kwestie, które Państwo podnieśliście i sprawdzić hipotezy, które tutaj zostały sformułowane na twardych danych je oprzeć. Jeśli one się potwierdzą, to wnioski pokontrolne będziemy kierowali dopiero do tych, którzy powinni odpowiednie zmiany zaplanować i wdrożyć. To jeszcze dość długi czas. Mam nadzieję, że dzięki Państwa pomocy, dzięki Państwa wsparciu stworzymy dobry program.

Ale już ostatni element. Bardzo się cieszę też z wypowiedzi Pana Profesora Zybały, bo spojrzał Pan z takiej perspektywy bardzo systemowej na całość, z perspektywy realizacji polityki publicznej, jaką państwo polskie w tym obszarze robi. I powiem tak. Nie mamy w Polsce umiejętności odpowiedniego informacyjnego, opartego na danych zaplanowania takich polityk. Zmarnowaliśmy budżet zadaniowy, który zamiast być narzędziem planowania budżetu państwa, jest narzędziem dodatkowego, zbędnego księgowania, opartego zresztą na nieprawidłowo sformułowanych miernikach.

Patrzę ze smutkiem na los map potrzeb zdrowotnych, które miały być podstawą do zmiany systemu finansowania usług zdrowotnych, wzorowane zresztą podobnie jak budżet zadaniowy na rozwiązaniach francuskich czy brytyjskich, mapy potrzeb zdrowotnych na rozwiązaniach z innych krajów. Nie funkcjonują jako źródło informacji sterujące przepływem środków w służbie zdrowia, nie funkcjonują. Zmarnowana praca i ogromne pieniądze na to wydane. Może jeszcze nie, może nowy rząd spróbuje to narzędzie odzyskać.

Marzyłoby mi się, żeby powstały też w podobny sposób tworzone mapy potrzeb społecznych. I potrzeba nam w Polsce czegoś, co obejmuje cały obszar świadczenia usług publicznych, standardów usług publicznych, standaryzacji usług publicznych, także w obszarze pomocy społecznej. Gdybyśmy mieli mapy potrzeb społecznych zrobione podobnie, jak miały być zrobione mapy potrzeb zdrowotnych i do tego określone standardy usług publicznych wykonywane na poszczególnych szczeblach władzy czy to samorządowej, czy państwa, będące też podstawą do zwymiarowania prawidłowo koniecznych przepływów pieniędzy pomiędzy rządem a samorządem, to może ten system zacząłby funkcjonować.

My tak naprawdę nie wiemy. Nie wiemy i to jest smutne, taką hipotezę stawiam. My tak naprawdę nie wiemy, czy mamy na pomoc społeczną dużo, czy mało pieniędzy. Nie mierzymy ani efektywności wydawania tych pieniędzy, ani nie mierzymy potrzeb i nie mamy wiedzy na temat tych potrzeb. Może te nasze kontrole jakoś się przyczynią do zmiany myślenia w tym zakresie? Ja bardzo będę chciał kontynuować tę tematykę, jeżeli będę miał przyjemność i zaszczyt pracować dłużej w tej mądrej, bardzo mądrej instytucji, pełnej ludzi o ogromnych kwalifikacjach, od której się też bardzo wiele uczę.

Jeszcze raz Państwu dziękuję za tą bardzo mądrą, pożyteczną, potrzebną rozmowę z nami, która pomoże nam właściwie ukierunkować nie tylko tę jedną kontrolę Delegatury Katowickiej, także tę kontrolę Delegatury Kieleckiej, ale pomoże też nam w planowaniu kolejnych kontroli, bo przystąpiliśmy do procesu planowania planu pracy kontroli planowych na rok 2025 i na pewno uzupełnimy ten plan kontroli o kolejne tematy związane z tym obszarem. To na pewno ta Państwa dyskusja, Państwa wypowiedzi nam w tym mocno pomogą. Bardzo serdecznie wszystkim dziękuję.

Klara Klinger

Ja przepraszam Magdę, bo tu mi uświadomił Pan Prezes jedno zdanie, żeby dopisać przy pomocy społecznej, to, co Pani też mówiła. Żeby zdiagnozować, zbadać, dlaczego pewne formy rozwoju opieki nie są wdrażane, jakie są przeszkody, jakie są przeszkody we wdrażaniu, bo to może być właśnie... A to koszty, a to gmina nie chce wysyłać, to znaczy, że zdiagnozowanie, gdzie są te przeszkody, na pewno pomoże potem ich eliminowanie.

I to mi się wydawało rzeczywiście, że było bardzo istotne. Czyli diagnoza przeszkód we wdrażaniu rozwiązań odpowiadających na potrzeby. I tu w nawiasie wysokość, niechęć gminy itd.

Bardzo wszystkich przepraszam, kogo nie dopuściłam do głosu, kogo skracałam wypowiedzi. Jeszcze raz ja dziękuję. Nie wiem, czy tutaj Pan Prezes...

Piotr Miklis - Wiceprezes Najwyższej Izby Kontroli

Ja podziękuję naszej moderatorce, osobom, które prowadziły rejestrację narracji. Wszystkim obecnym, przepraszamy, drodzy Państwo, ale nie czuję absolutnie, by jakakolwiek minuta z naszej dyskusji była czasem dla nas straconym bądź zbędnym, tak że... Dziękujemy za przybycie w gościnne progi Najwyższej Izby Kontroli. Popatrzcie, my też potrafimy trochę inaczej działać, niekoniecznie jako lokalny bądź ogólnokrajowy prześladowca, ale też jako instytucja, która chce powiedzieć, jak jest i jak można działać, by było lepiej. Dziękuję bardzo serdecznie. Miłego weekendu, krótszego dzięki nam. Pozdrawiam serdecznie.

Wróć do transkrybowanego materiału w artykule "Wczesna diagnostyka jest kluczowa – relacja z panelu ekspertów o opiece nad osobami starszymi z chorobami otępiennymi"

Informacje o artykule

Udostępniający:

Najwyższa Izba Kontroli

Data utworzenia:

26 lutego 2024 16:06

Data publikacji:

26 lutego 2024 16:06

Wprowadził/a:

Andrzej Gaładyk

Data ostatniej zmiany:

26 lutego 2024 16:06

Ostatnio zmieniał/a:

Andrzej Gaładyk