Obowiązkowe badania przesiewowe, wczesna diagnostyka, dostęp do wiarygodnych danych, a także kampanie edukacyjne i wdrożenie tzw. planu alzheimerowskiego – to główne postulaty wygłoszone podczas piątkowego panelu ekspertów. Spotkanie, które odbyło się w siedzibie NIK w Warszawie poświęcone było opiece nad osobami starszymi ciepiącymi na choroby otępienne, w tym chorobę Alzheimera, oraz wsparciu ich opiekunów. Izba zaprosiła specjalistów i praktyków, aby skorzystać z ich wiedzy i doświadczenia, a tym samym lepiej przygotować się do zaplanowanej na 2024 rok kontroli w tym obszarze.
Otępienie dotyka aż 24-35 mln ludzi na świecie, a każdego roku odnotowuje się 4,5 mln nowych przypadków. Liczba chorych podwaja się co 20 lat, co oznacza, że w roku 2040 choroby neurodegeneracyjne będą dotyczyć ok. 80 milionów osób na świecie. Szacuje się, że choroba Alzheimera stanowi 70% wszystkich chorób otępiennych.
W 2023 roku udziału osób w wieku powyżej 65 lat w polskiej populacji wyniósł prawie 20%. Ryzyko zachorowania na chorobę Alzheimera po ukończeniu 65 lat ulega praktycznie podwojeniu z upływem każdych kolejnych pięciu lat. Oznacza to, że na chorobę Alzheimera zachoruje 3% osób w grupie wiekowej 65-69 lat, 6% osób w grupie 70-74 lata i blisko połowa w wieku 85 lat i więcej.
Dynamiczny wzrost przypadków chorób neurodegeneracyjnych u osób starszych oraz starzenie się polskiego społeczeństwa – to główne powody, dla których Izba ujęła w swoim planie pracy na rok 2024 kontrolę dotyczącą opieki nad osobami starszymi z chorobami neurodegeneracyjnymi oraz wsparcia ich opiekunów. Kontrolerzy NIK chcą sprawdzić, czy osobom starszym z chorobami otępiennymi zapewniono dobrą opiekę zdrowotną i socjalną, a ich opiekunom skuteczne wsparcie.
Planowana kontrola nawiązuje do wyników kontroli NIK z 2016 roku pn. „Opieka nad osobami chorymi na chorobę Alzheimera oraz wsparcie dla ich rodzin”. Kontrolerzy NIK ustalili wówczas, że w Polsce brakuje narzędzi do skutecznego rozwiązywania problemów osób z chorobą Alzheimera i ich rodzin. System pomocy społecznej wykorzystywał narzędzia skierowane do ogółu seniorów, nie uwzględniając specyficznych potrzeb osób cierpiących na tę konkretną chorobę.
Izba zorganizowała panel ekspertów, aby wsłuchać się w głosy specjalistów-praktyków oraz dzięki ich wiedzy i doświadczeniu lepiej przygotować się do tegorocznej kontroli, która ma odpowiedzieć na pytanie, co się zmieniło w polityce państwa i organizacji systemu od kontroli NIK z 2016 r.
Jak zauważył Rzecznik Praw Pacjenta Bartłomiej Chmielowiec, główne problemy, z jakimi seniorzy lub ich dzieci zgłaszają się do Rzecznika Praw Pacjenta, dotyczą braku kompleksowej opieki nad osobami starszymi, w tym z chorobami neurodegeneracyjnymi, a także braku wsparcia i koordynacji tych działań. Poza tym w ocenie Rzecznika w społeczeństwie brakuje wiedzy i informacji, jak poruszać się po systemie ochrony zdrowia.
Ważny głos podczas panelu – bo w imieniu pacjentów - zabrali przedstawiciele Europejskiego Towarzystwa Geriatrycznego (EuGMS) oraz Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego: dr hab. n. med. Karolina Piotrowicz i prof. dr hab. med. Jerzy Gąsowski. Podkreślali oni m.in., że choroba Alzheimera obejmuje różne etapy, a każdy z nich wymaga innego postępowania. W początkowym stadium kluczowa jest szybka diagnostyka i wdrożenie leczenia, najpierw niefarmakologicznego (najczęściej na tym pierwszym etapie jest to poradnictwo psychologiczne dla chorych i ich rodzin). Natomiast na późniejszym etapie konieczne jest wdrożenie leczenia farmakologicznego i zaangażowanie coraz większej liczby specjalistów. Dr Piotrowicz zwróciła uwagę, że z uwagi na wielochorobowość pacjentów w podeszłym wieku, niezbędne jest zindywidualizowane podejście do pacjenta. W Norwegii np. każdy pacjent dostaje indywidualny plan postępowania oraz ma przydzielonego koordynatora. W Szwecji z kolei funkcjonuje rejestr chorób otępiennych. Tam też lekarz pierwszego kontaktu ma obowiązek wykonania badań przesiewowych u pacjenta, u którego podejrzewa chorobę Alzheimera, przeprowadzenia rozmowy z jego rodziną i skierowania pacjenta do innych specjalistów.
Paneliści byli zgodni, że kolosalne znaczenie ma szeroko rozumiana profilaktyka chorób otępiennych, w tym przede wszystkim zdrowy styl życia. Natomiast w przypadku pojawienia się pierwszych niepokojących objawów kluczowa jest wczesna diagnostyka, która pozwala na szybkie rozpoczęcie leczenia i spowolnienie rozwoju choroby. Tymczasem w Polsce – jak mówiła dr n. o zdr. Edyta Ekwińska, Wiceprezes Związku Stowarzyszeń Alzheimer Polska - lekarze POZ często bagatelizują obawy pacjentów dotyczące choroby Alzheimera: uspokajają, nie chcą przeprowadzać badań przesiewowych. W efekcie pacjent usypia swoją czujność, podczas gdy choroba podstępnie rujnuje jego organizm. Prof. Piotrowicz podkreśliła, że wczesna diagnostyka jest o tyle istotna, że „patologia alzheimerowska w mózgu osoby chorej zaczyna się toczyć nawet 10-20 lat wcześniej”.
W ocenie uczestników spotkania niezwykle ważne jest, by możliwie najbardziej wydłużyć początkowy etap choroby, a skrócić ostatni, tzw. instytucjonalizacji, czyli opieki paliatywnej świadczonej np. przez hospicja czy domy pomocy społecznej. Ta ostatnia faza choroby jest bowiem najtrudniejsza i najbardziej stresująca dla osób chorych i ich opiekunów, ale też najbardziej kosztowna dla państwa. Barbara Imiołczyk z Biura Rzecznika Praw Obywatelskich zwróciła uwagę na problem z finansowaniem tej opieki: - Skandalem jest, że Polska jest chyba w tej chwili jedynym krajem w Europie, który nie refunduje opieki paliatywnej dla osób z chorobami neurodegeneracyjnymi. Nawiązując do finansowania opieki w systemie zdrowia, prof. dr. hab. ze Szkoły Głównej Handlowej Andrzej Zybała zaznaczył, że Polska przeznacza na ten cel niecałe 0,5% PKB. - W krajach nawet takich jak Węgry czy Czechy jest to trzykrotnie więcej, nie mówiąc o państwach najwyżej rozwiniętych, gdzie te wydatki są dziesięciokrotnie większe - wyliczał przedstawiciel SGH.
Mówiąc o opiece nad osobami cierpiącymi na choroby otępienne nie sposób nie wspomnieć o ich opiekunach. - To tak naprawdę diada, która przez cały okres chorowania funkcjonuje razem. Oczywiście, jeśli pacjent ma szczęście posiadać nieformalnego opiekuna – mówiła dr Karolina Piotrowicz, Sekretarz Generalna Europejskiego Towarzystwa Geriatrycznego. Paneliści podkreślali znaczenie opieki wytchnieniowej, która ma szczególne znaczenie w przypadku osób z chorobami neurodegeneracyjnymi. Dr Piotrowicz podała przykład Czech, gdzie duży nacisk kładzie się właśnie na system wytchnieniowy. W Polsce też tworzy się różne rozwiązania mające wspierać osoby z chorobami otępiennymi i ich opiekunów. Marcin Chroszcz ze Śląskiego Urzędu Wojewódzkiego w Katowicach podał przykład programów koordynowanych przez Wojewodę Śląskiego, wśród których znalazła się właśnie opieka wytchnieniowa. Okazuje się, że od listopada 2023 roku domy pomocy społecznej mogą świadczyć, poza stałą opieką całodobową, usługi krótkoterminowe całodobowe i dzienne. – To jest bardzo dobra alternatywa dla osób, które zajmują się na co dzień chorymi, niepełnosprawnymi i osobami, które wymagają całodobowej opieki – zauważył Marcin Chroszcz.
Bardzo istotna jest edukacja, w tym przede wszystkim kampanie informacyjne dla społeczeństwa, które mają „odczarować” choroby otępienne. Przedstawiciele Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego zwrócili uwagę, że mówienie o demencji starczej jest stygmatyzujące, a przede wszystkim przeczy faktom. Ryzyko demencji, choć rośnie wraz z wiekiem, nie zawsze bowiem dotyczy seniorów.
Znaczącym problemem poruszonym na spotkaniu był brak dostępu do wiarygodnych danych. Okazuje się, że dane są zaciągane z różnych systemów, które wzajemnie się „nie widzą”. W rezultacie wiele przypadków osób z chorobą Alzheimera pozostaje niewidocznych dla systemu: - Kiedy robiliśmy kontrolę w 2016 roku, NFZ zaraportował 50 tys. osób chorych na Alzheimera w Polsce - zaznaczył Wiceprezes NIK Piotr Miklis. Na ten problem nakłada się temat wielochorobowości, który dodatkowo zaciemnia obraz.
„Plan alzheimerowski” – to hasło padało wielokrotnie podczas spotkania. Plan ten miał m.in. zawierać wskazówki dotyczące leczenia osób cierpiących na choroby otępienne przez psychiatrów. Podawano przykłady innych państw, jak np. Szwecji, Norwegii czy Czech, gdzie taki plan istnieje. W Polsce jednak do dnia dzisiejszego nie został wdrożony. Mariusz Marquardt, p.o. Dyrektora Delegatury NIK w Katowicach, odpowiedzialnej za koordynację tegorocznej kontroli, zwrócił uwagę, że plan alzheimerowski istnieje w Polsce od lat, jednak ciągle jeszcze nie ujrzał światła dziennego. Z kolei prof. dr hab. Konrad Rejdak z Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie zaznaczył, że Polskie Towarzystwo Neurologiczne we współpracy z Uniwersytetem Łazarskiego już w 2021 roku opracowało strategię dotyczącą chorób otępiennych, która kładzie nacisk na udział wielu dyscyplin w procesie diagnostyki tych schorzeń. Strategia ta jednak – podobnie jak plan - do dziś nie została wdrożona.
